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15 GENNAIO 2011

15 GENNAIO 2011 - MALATTIE REUMATICHE
Incontro con il Dott. Massimo Russo Assessore alla Sanità Siciliana
ATTIVITA’ A.I.R.A. SICILIA
 
L’Antefatto
Nel mese di Maggio 2009, le associazioni dei malati reumatici: AIRA Sicilia, ANMAR Catania e ADIPSO Sicilia, con lettera indirizzata all’Assessore alla Sanità Regione Sicilia, denunciavano le criticità vissute dal settore reumatologico, evidenziando in particolare le lunghe liste d’attesa per accedere ad una visita specialistica, una carente programmazione finanziaria, con relativo rischio di interruzione delle terapie con farmaci biologici e la forte mobilità passiva, con relative disfunzioni economiche. Si proponevano, quindi, come organo da ascoltare per conoscere le necessità più impellenti e come strumento di comunicazione per aumentare la diffusione di notizie utili sia alle indagini epidemiologiche che ai pazienti. Tutto ciò previo incontro con l’Assessore. Intanto la Sanità Siciliana viveva il suo riordino con la nomina dei nuovi Direttori Generali ed altro, mentre i problemi dei malati reumatici restavano in attesa di essere risolti, anzi aumentavano.
Le associazioni dei Pazienti insistevano con la richiesta di colloquio, mentre provvedevano a rendere il gruppo più forte e numeroso. Il 17 Novembre 2009, a Palermo, presidenti e referenti regionali delle seguenti associazioni: A.I.R.A Sicilia (Associazione Italiana Reum Amici), A.DI.PSO Sicilia (Associazione per la Difesa degli Psoriasici), A.M.R. (Associazione Malati Reumatici) Palermo, A.N.MA.R. (Associazione Nazionale Malati Reumatici) sezioni di Trapani, Catania, Agrigento, stilavano l’accordo di coordinamento, con l’obiettivo di un’azione comune.
A queste, in seguito, si aggiungeva l’A.MA.R.PA. (Associazione Malati Reumatici di Palermo).
 
 
 
L’Incontro
Per la prima volta in Sicilia, le Associazioni dei Malati Reumatici e Psoriasici Siciliani vengono ricevuti da un Assessore alla Sanità, per esporre i problemi che vivono i pazienti affetti da patologie reumatiche, nel loro percorso diagnostico terapeutico.
 
Nei giorni scorsi (venerdì 15 gennaio) è avvenuto a Palermo un incontro tra l’assessore dott. Massimo Russo e i rappresentanti delle seguenti associazioni: AIRA Sicilia, ADIPSO Sicilia, AMR Palermo, ANMAR sez. Trapani- Catania- Agrigento e AMARPA.
Le Associazioni hanno sottolineato gli aspetti salienti delle malattie di loro interesse e le criticità presenti sul territorio siciliano. Innanzi tutto si è voluto precisare che tra le malattie reumatiche, quelle infiammatorie croniche e autoimmuni (MA.R.I.C.A.) meritano maggiore attenzione perché hanno una evoluzione invalidante. Inoltre hanno un forte impatto sociale per l'elevata incidenza, costi economici e riduzione della qualità di vita. Spesso, nell’opinione comune, si identificano le malattie reumatiche con le forme artrosiche degenerative dell’età avanzata, invece quelle autoimmuni, come ad esempio l’artrite reumatoide, possono insorgere a qualsiasi età, anche nei primi anni di vita e non sono legate né a condizioni sociali, né a fattori ambientali. Inoltre queste malattie non colpiscono solo le articolazioni, ma spesso attaccano anche gli organi interni, come nelle connettiviti sistemiche, dove sono coinvolti molteplici organi e apparati. Nel Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è possibile il coinvolgimento di organi vitali, come il rene, il sistema nervoso centrale, il midollo osseo con grave riduzione di globuli bianchi, rossi e piastrine.
La Sclerodermia trae il nome dalla caratteristica fibrosi della cute che diviene dura, anelastica e nel tempo può determinare retrazioni invalidanti. Il polmone è un organo bersaglio di questa malattia e rappresenta nel tempo il problema clinico di maggiore impegno. La Sindrome di Sjogren colpisce prevalentemente donne ed è caratterizzata da una progressiva fibrosi delle ghiandole esocrine, per cui si può determinare secchezza oculare, secchezza delle fauci, difficoltà nei rapporti sessuali; spesso sono presenti dolori articolari.
L'Artrite Reumatoide (AR) comunque è la malattia più frequente e più studiata di questo gruppo. Dopo 10 anni di malattia, oltre il 25% dei soggetti con artrite reumatoide hanno abbandonato il posto di lavoro per incapacità allo svolgimento delle richieste funzioni.
Nel corso degli ultimi anni è profondamente mutato l'approccio terapeutico e nuovi farmaci sono oggi disponibili rendendo possibile modificare, in molti casi, l'evoluzione invalidante della malattia. Per questo, se si riesce ad arrestare la malattia in uno stadio di disabilità assente e/o molto contenuta, si hanno dei costi annui diretti per spesa sanitaria, ricoveri ambulatoriali e dei relativi farmaci, assolutamente inferiori rispetto quelli che si osservano al progredire della malattia medesima. Per poter arrestare la malattia in tale stadio è necessario approntare una diagnosi e una terapia precoce. Quindi il malato reumatico dovrà disporre di una organizzazione sanitaria integrata sul territorio di residenza, organizzata a più livelli, che veda il MMG (medico di medicina generale) e tutti gli specialisti coinvolti collaborare fianco a fianco. Per tutto ciò si è chiesto all’Assessore alla Sanità Siciliana, dott. Massimo Russo, di garantire la riorganizzazione del settore reumatologico siciliano e di vigilare su tale riordino. In più, le Associazioni dei Malati Reumatici hanno fatto presente che i pazienti in terapia con farmaci biologici, avendo bisogno di controlli periodici, sono costretti a pagare quelle analisi che non sono in regime di convenzione, per cui si chiede l’applicazione dei Day Sercice anche a chi è sottoposto a queste terapie. E’ stato toccato anche il problema delle commissioni di invalidità, nella cui composizione non è prevista la figura del reumatologo, mentre è stato evidenziato che i parametri di valutazione per le patologie reumatiche riguardano più l’aspetto esteriore che quello interiore della malattia.
L’Assessore, dopo aver ascoltato con grande attenzione e sensibilità le parole dei rappresentanti dei Malati Reumatici, ha chiesto loro di allestire un piano organico di richieste e proposte organizzative da sottoporre al vaglio dell’ufficio tecnico e con questo collaborare per redigere un documento finale.

Salvatore Filetti
Pres. AIRA sezione Catania

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