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2^ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI A.I.R.A.

2^ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI A.I.R.A. - MALATTIE REUMATICHE

La Federazione è vista oggi come una necessità, l'Italia è l'unico paese in Europa a non avere una Federazione nel campo reumatologico. Con la Federazione si potrebbe finalmente avviare un Fondo per la ricerca, si potrebbe presentare il progetto per cui da tempo l'.A.I.R.A. sta raccogliendo le firme, la cui aspettativa finale è rivolta ad avere finalmente dei centri completi che abbiano non solo il reumatologo, ma tutte quelle discipline interessate a completare le cure del malato reumatico.
L'A.I.R.A. ADERISCE alla giornata del malato reumatico.
L'A.I.R.A. sta portando avanti il progetto per Lodi e il suo centro reumatologico, gli stessi operatori sanitari chiedono un riferimento, e nell'ospedale Maggiore di Lodi ad oggi non esiste la figura del reumatologo.
Aggiungo un fatto nuovo che mi giunge in questi giorni: sembra che l'ospedale si stia muovendo in tal senso, le pressioni dell'A.I.R.A. stanno portando a risultati inaspettati. Vi terrò aggiornati in tal senso.

Un altro progetto è quello di avere un numero verde, vincolato però al ricavato del 5x1000.
Vorremmo dare la possibilità al malato di chiamare gratuitamente, esso ha infatti bisogno di assistenza morale. Molti malati o loro parenti, chiamano preoccupati per la malattia appena diagnosticata, ed il contatto con l'associazione li aiuta a superare questo momento delicato, aiutandoli ad uscire dal pericolo chiamato "depressione", l'aspetto psicologico assume un ruolo fondamentale nelle prime fasi della diagnosi. Alcuni malati non supportati psicologicamente, per paura delle controindicazioni o per il fatto di non accettare una scomoda patologia, rifiutano le cure con gravi conseguenze sul decorso della patologia nel tempo. Nell'anno 2008 ed esattamente il 19-20 Aprile si Terrà a Rimini, in occasione dell'assemblea ordinaria nella quale si prevede il rinnovo del Direttivo, il Meeting A.I.R.A. Un appuntamento importante, un momento di aggregazione unico che darà l'opportunità agli iscritti e loro famigliari, del Nord e del Sud Italia d'integrarsi e di conoscersi non solo virtualmente. Il progetto sarà autofinanziato con un costo ad personam di Euro 35+ 10 di iscrizione e prevede una Colazione un Pranzo una Cena ed il pernottamento., abbiamo scelto un albergo vicino al mare, un albergo con caratteristiche ottimali in materia di qualità/prezzo.
Nell'occasione potremo fare qualcosa di particolare, avremo una persona esperta nel diritto del malato; inoltre avremo la fortuna di avere dei medici reumatologi, che praticano terapie non riconosciute dall'ASL ma che vengono praticate alla luce del sole, ad esempio la TERAPIA ROUDIER. Nei prossimi mesi vi comunicheremo ulteriori dettagli per procedere all'iscrizione al Meeting. Conclude la giornata con l'approvazione del il Bilancio in seconda convocazione


Nb.. Chi volesse una copia del Bilancio può richiederla inviando una mail all'ind. associazionereum@associazionereum.191.it
 

La Federazione è vista oggi come una necessità, l'Italia è l'unico paese in Europa a non avere una Federazione nel campo reumatologico. Con la Federazione si potrebbe finalmente avviare un Fondo per la ricerca, si potrebbe presentare il progetto per cui da tempo l'.A.I.R.A. sta raccogliendo le firme, la cui aspettativa finale è rivolta ad avere finalmente dei centri completi che abbiano non solo il reumatologo, ma tutte quelle discipline interessate a completare le cure del malato reumatico.
L'A.I.R.A. ADERISCE alla giornata del malato reumatico.
L'A.I.R.A. sta portando avanti il progetto per Lodi e il suo centro reumatologico, gli stessi operatori sanitari chiedono un riferimento, e nell'ospedale Maggiore di Lodi ad oggi non esiste la figura del reumatologo.
Aggiungo un fatto nuovo che mi giunge in questi giorni: sembra che l'ospedale si stia muovendo in tal senso, le pressioni dell'A.I.R.A. stanno portando a risultati inaspettati. Vi terrò aggiornati in tal senso.

Un altro progetto è quello di avere un numero verde, vincolato però al ricavato del 5x1000.
Vorremmo dare la possibilità al malato di chiamare gratuitamente, esso ha infatti bisogno di assistenza morale. Molti malati o loro parenti, chiamano preoccupati per la malattia appena diagnosticata, ed il contatto con l'associazione li aiuta a superare questo momento delicato, aiutandoli ad uscire dal pericolo chiamato "depressione", l'aspetto psicologico assume un ruolo fondamentale nelle prime fasi della diagnosi. Alcuni malati non supportati psicologicamente, per paura delle controindicazioni o per il fatto di non accettare una scomoda patologia, rifiutano le cure con gravi conseguenze sul decorso della patologia nel tempo. Nell'anno 2008 ed esattamente il 19-20 Aprile si Terrà a Rimini, in occasione dell'assemblea ordinaria nella quale si prevede il rinnovo del Direttivo, il Meeting A.I.R.A. Un appuntamento importante, un momento di aggregazione unico che darà l'opportunità agli iscritti e loro famigliari, del Nord e del Sud Italia d'integrarsi e di conoscersi non solo virtualmente. Il progetto sarà autofinanziato con un costo ad personam di Euro 35+ 10 di iscrizione e prevede una Colazione un Pranzo una Cena ed il pernottamento., abbiamo scelto un albergo vicino al mare, un albergo con caratteristiche ottimali in materia di qualità/prezzo.
Nell'occasione potremo fare qualcosa di particolare, avremo una persona esperta nel diritto del malato; inoltre avremo la fortuna di avere dei medici reumatologi, che praticano terapie non riconosciute dall'ASL ma che vengono praticate alla luce del sole, ad esempio la TERAPIA ROUDIER. Nei prossimi mesi vi comunicheremo ulteriori dettagli per procedere all'iscrizione al Meeting. Conclude la giornata con l'approvazione del il Bilancio in seconda convocazione


Nb.. Chi volesse una copia del Bilancio può richiederla inviando una mail all'ind. associazionereum@associazionereum.191.it
 

Statutariamente L'A.I.R.A. ha il dovere di svolgere annualmente l'assemblea ordinaria, rivolta ai soci e loro famigliari. Il 6 Maggio 2007 presso la sede di Lodi alla presenza di circa 60 partecipanti, tra cui alcuni assessori del Comune di Lodi si è tenuta la 2° Assemblea annuale.
Nel tentativo di coinvolgere ed informare i non presenti riassumiamo i contenuti dell'incontro sperando di fare cosa gradita ai lettori che ci seguono.

ORE 09,30: Dopo i ringraziamenti al direttivo, ai presenti e ai relatori del Rheumatology Plan Lodi, l'assemblea inizia sottolineando l'importanza della prevenzione e della diagnosi precoce.
Ai nuovi iscritti viene ribadito e spiegato cos'è l'A.I.R.A. e come opera sul territorio, si sottolinea la libertà operativa e il fatto che l'associazione sia composta essenzialmente dai malati e/o loro parenti, escludendo di fatto i medici, che per esperienza non sempre sono in linea con le esigenze dei malati; I medici però collaborano con l'A.I.R.A. in progetti d'informazioni ad esempio (Rheumatology Plan).

Viene Sottolineato anche l'obbiettivo principale dell'A.I.R.A.: che è la divulgazione della conoscenza delle patologie reumatiche.
I malati reumatici in Italia sono 5 milioni, di questi 1 milione sono affetti dalle patologie più gravi del gruppo delle Malattie reumatiche croniche infiammatorie e autoimmuni (M.A.R.I.C.A.)
Le malattie reumatiche sono seconde solo alle malattie cardiache, per numero di persone colpite e prime per le gravi invalidità che esse comportano, eppure ad oggi sono ancora relegate a malattie di serie "B".
I costi sostenuti dall'individuo affetto da tali patologie e dallo Stato è gravato dalla cronicità della malattia e caratterizzato da costi diretti: medicinali, cure mediche, pensioni o assegni d'invalidità; e da costi indiretti determinati dal costo sostenuto per affrontare gli effetti collaterali causati dai farmaci antireumatici e dal coinvolgimento psicologico dell'individuo, tenendo conto che colpiscono fasce d'età in età lavorativa e colpiscono indipendentemente, dallo stato sociale e della Regione geografica di appartenenza.
Notevole è il lavoro telematico dell'A.I.R.A.:
Il sito www.reumatoide.it, ha ricevuto nell'anno 2006 visite uniche per 76.000 contatti, accessi avvenuti non solo dall'Italia ma dal mondo intero.
L'aspetto della comunicazione e l'importanza del forum annesso al sito, è vista dall'A.I.R.A. una necessità, in quanto permette ai malati di non sentirsi soli e di scambiarsi gratuitamente esperienze ed informazioni. Composto di 1800 discussioni, 480 iscritti è uno dei punti di riferimento dell'Associazione.

Ore 10,30: Viene rimandata l'approvazione del bilancio in seconda convocazione non avendo raggiunto la metà degli iscritti.

Ore 10,35: Carlo, introduce la storia di Francesca.

Racconta Carlo: provengo dalla Prov. Di Gorizia e vi vorrei raccontare una storia; pur dichiarandomi inesperto in particolare delle malattie reumatiche:
Il problema riguarda mia moglie, sofferente fin da piccola di malattie respiratorie, ogni anno era preda di uno stato febbrile costante, controllato con delle pilloline … fino al 2006

Siamo a Gennaio, solita febbre, in peggioramento costante, eritema diffuso, corrispondente agli stati febbrili. Il medico curante, contatta la clinica reumatologica di Udine, posti Zero. Abbiamo così optato per l'ospedale di Monfalcone.
Curata, trattando la malattia come febbre accompagnata da eritema. Dopo varie delusioni il 14 febbraio la febbre tornò sotto controllo, ma per poco; perché in breve tempo la situazione tornò a peggiorare con un ristagno di liquidi agli arti inferiori.
Finalmente una prima diagnosi o per meglio dire, constatato un problema reumatico., Dall'ospedale di Molfalcone, contattano il Dott.. De Vita, Reumatologo dell'ospedale di Udine, che riconosce il Morbo di Still.
………..Continua il racconto specificando il tragico decorso della moglie: Disturbi epatici, cardiaci, povera Francesca aveva tutti i sintomi. Il medico consiglia di proseguire con antidolorifici, in attesa che si liberi un posto a Udine. Non voglio capire cosa sia successo, fatto sta che mia moglie peggiora e viene trasferita ad Udine l' 8 Marzo. Nella clinica il Dott. De Vita e la sua equipe, chiedono esami infiniti riconoscendo la presenza del M.di Still, constatando anche dei piccoli trombi nel sangue, da lì è stata un'escalation di problemi.
La situazione precipitò: mi avvisò mia cugina……. del ricovero in terapia intensiva, perché Francesca aveva bisogno di essere rianimata per un aggravamento cardiaco.
Nonostante le cure, la situazione ebbe un tragico epilogo. …………………...FRANCESCA aveva soltanto 32 anni.
Il discorso viene interrotto da una grande commozione della sala. Dopo una piccola interruzione chiedo a Carlo di parlarci della sua associazione.

Continua Carlo….. il Morbo di Still purtroppo non prevede una sequenza di esami da fare e non esiste una cura specifica.
La clinica di Udine. utilizza il farmaco biologico associato agli immunosoppressori per contrastare la strana e grave patologia. Mia moglie credo sia stata la prima in Italia ad usare l'Anakinra con risultati anche positivi, purtroppo galoppavano altri problemi.

Prosegue Carlo, sto cercando d'impostare con la clinica di Udine, un progetto nel tentativo di trovare un inquadramento diagnostico e nuove terapie nel morbo di Still nell'adulto: ovvero capire nel più breve tempo possibile se si tratta di un malato affetto dal morbo di Still, condizione necessaria per contenere la malattia, con farmaci appropriati; evitando perdite di tempo …. insomma quello che è poi successo a Francesca.
Carlo si prefigge di creare un database Regionale dei pazienti affetti da questo morbo in modo di avere delle statistiche con tutti i dati: il pregresso, quando, dove e perché, in particolare conoscere come questa malattia si distribuisce sul territorio Nazionale; dando così, uno strumento valido ai dottori.
Altro aspetto importante la raccolta dei materiali biologici. Quando Francesca è deceduta, come ultimo atto d'amore, ho concesso l'autopsia per permettere ai medici di studiare la malattia nella sua forma peggiore. Quello che conta è che il progetto avrà un inizio con i dati di mia moglie e di una ragazza di Schio, e verrà affiancato ad un 'aggiornamento del medico di base.
L'associazione si chiama Francesca Messina il sito è www.francescamessina.org.
Il nostro intento attuale è di raccogliere i fondi per il Dott. De Vita, tenendo conto della grave situazione economica della cattedra di Udine che non ha la possibilità finanziaria di avere medici e letti da destinare alla reumatologia.

Arriva Il Dott. De Lucia a cui concedo la parola dopo averlo ringraziato per la preziosa collaborazione prestata in occasione del Rheumatology plan Lodi.

1° domanda: Si avvicina l'estate, se parla tanto i malati soprattutto le donne, chiedono possiamo andare al mare e fare i bagli solari in presenza di una malattia reumatica - un altro aspetto importante è possibile fare il vaccino in presenza di malattia autoimmune. Alcuni medici dicono si altri no.

Risponde De Lucia.: Andiamo in ordine cronologico, rivolta ai malati affetti di artrite auotimmune, non vale invece per per l'artrosi. In generale è meglio proteggersi dal sole evitando esposizioni prolungate, ci vuole buonsenso soprattutto per le connettiviti che danno disturbi cutanei, questo non vuol dire che un malato deve stare in casa, ottimo proteggersi con creme a protezione solare totale, si può stare sotto l'ombrellone senza però esagerare, per l'artrosi ripeto….nessun problema.

- In base all'esperienza . del Gaetano Pini non ci sono linee guida precise, i vaccini sono sostanze che immesse nell'organismo vanno a stimolare il sistema immunitario.
- Se vogliamo proprio cercare un metodo efficace è meglio che si vaccinino i famigliari, così si tutela il famigliare malato, se però si ha la necessità di fare il vaccino si devono sospendere i farmaci di fondo, per una/due settimane, mantenendo i fans e/o cortisonici.

2° domanda: Sono rimasta colpita dal fatto colpita che ci sono centri che non conoscono bene il morbo di Still, e che non ci sia collegamento con centri che conoscono invece bene il problema e sanno come affrontarlo in tempi brevi.
Mi domando, come mai c'è questo scollegamento tra loro?

Risponde De Lucia: Non conosco il caso di Francesca; Il Morbo di Still è una malattia collegata alle malattie reumatiche, mi ha colpito molto il fatto che ad Udine non sia stato possibile chiedere un consulto con altri centri specialistici.
Teniamo presente però anche l'importanza di dare formazione agli operatori sanitari locali. Con l'A.I.R.A. stiamo facendo un lavoro di aggiornamento al medico di base e la mia speranza è che si possa colmare questa mancanza anche in altre regioni. Le M.A.R.I.C.A. in particolare il Morbo di Still sono malattie poco diffuse, di cui se ne parla poco, eppure cambiano la vita di una persona. La diagnosi precoce è necessaria ed è un progetto per cui si sta battendo anche la SIR (società Italiana di reumatologia). Il progetto di Carlo è molto apprezzabile.

3° domanda: Le cure reumatiche a lungo andare che effetti provocano (methotrexate, ciclosporina ecc.) ?

Risponde De Lucia: Se dei farmaci vengono dati è perché l'efficacia è minore degli effetti collaterali, ogni farmaco ha il suo effetto negativo. L'importante è monitorare la situazione, avvisando il paziente dei rischi.
Il malato deve capire l'importanza di non gettare la spugna, deve seguire le indicazioni. I farmaci che lei ha menzionato sono farmaci molto conosciuti, il loro utilizzo prevede dei controlli, allo scopo di prevenire le complicanze. Ci sono pazienti che fanno methotrexate per 20/30- anni senza avere particolari problemi.
I controlli prevengono gli effetti collaterali, ma a volte non se ne può fare a meno di quel farmaco, ad esempio il cortisone pur avendo una miriade di effetti collaterali ad oggi è ritenuto un farmaco insostituibile.

4° domanda: Per riagganciarmi, si diceva che alla clinica San Raffaele si fa una sorta di lavaggio del sangue, le risulta?

Risponde De Lucia: Per quanto riguarda l'A.R. è stata sperimentata la PLASMAFERESI.
Si tratta di una macchina tipo dialisi, nella quale alcune sostanze riescono a scindere le molecole del sangue in particolare di bloccare alcune immunoglobuline, ma è ancora in fase sperimentale e non è stata ancora provata l'efficacia del trattamento.


5° domanda: Nell'A.R. è normale avere febbre e freddo?


Risponde De Lucia: "SI" soprattutto nelle fasi iniziali, con azione ondulante, è un sintomo dell'A.R.
La febbre da sola non può far pensare all'A.R.



6° domanda: Quali sono gli effetti collaterali del farmaco biologico?


Risponde De Lucia: Molto bella la domanda.
Vanno usati con attenzione, nella mia esperienza sono farmaci subdoli, sembra infatti non esistano problemi, ma possono dare reazioni allergiche anche importanti, non dimenticando riattivazioni d'infezioni latenti, vedi la tubercolosi. Va sempre fatto uno screening della tubercolosi, è il problema più subdolo e pericoloso.
Seguono poi cronicizzazioni di piccole infezioni, cistiti recidivanti ed indirettamente carie dentali.
Il biologico va usato nelle giuste indicazioni.


7° domanda: Ho una moglie ammalata da 28 anni di A.R., utilizza sempre farmaci vecchi, e la cosa va in contrasto con quanto detto prima?


Risponde De Lucia: Il fatto che 20/30 ci fossero meno farmaci destinati alla reumatologia, non vuol dire che erano meno efficaci. Se un malato risponde bene con quei farmaci è inutile inerpicarsi in strade che non portano a risultati migliori e probabilmente questo è il caso di sua moglie..


8° domanda: Io sto prendendo un Fans, mi dicono di abbinare un gastroprotettore, alcuni medici dicono di si altri no. Qual è la verità?

Risponde De Lucia: Dipende dall'antinfiammatorio, la classe dei Fans della famiglia dei Cox2 non necessitano del Gastroprotettore, ed è indicato nelle terapie lunghe in particolare nelle malattie croniche. La nostra linea è dare il gastroprotettore comunque e qualunque sia il Fans..


9° domanda: Per i soggetti che hanno intolleranze alimentari o allergiche anche ai farmaci qual è l'alternativa terapeutica? Mi hanno consigliato un immunologo.


Risponde De Lucia: Alle volte si può provare con la pulizia dell'articolazione, una volta esaurito l'ambito della medicina. Occidentale si può provare con quella orientale. Io pratico ad esempio l'agopuntura indirizzata al controllo del dolore

10° domanda: In quanto tempo funziona il Methotrexate?


Risponde De Lucia: Di solito in tre mesi dovrebbe evidenziare la sua azione, vanno però valutati anche gli esami di laboratorio.
Bisogna capire anche le aspettative del malato. Per la parte medica in tre mesi ci si aspetta una riduzione dell'infiammazione a livello ematico, e una ridotta rigidità mattutina.

11° domanda: Il problema ormonale può avere influenza e lo stress influenza la malattia o procura la malattia?.


Risponde De Lucia: La risposta è "SI" a tutte e due le domande.
Sull'aspetto ormonale posso asserire con certezza che influisce meno per l'artrite, molto per il LUPUS e le connettiviti,



12° domanda: Se uno vuole un figlio in presenza di una patologia autoimmune qual è la prassi?


Risponde De Lucia: Si può fare, bisogna programmarlo con il proprio reumatologo. Il Methotrexate va sospeso almeno tre mesi prima di iniziare la gravidanza e viene mantenuta la terapia cortisonica.


13° domanda: L'A.R. è una malattia ereditaria?


Risponde De Lucia: C'è una quota di ereditarietà indiretta non avviene invece in forma diretta, cioè se il genitore è malato il figlio non sarà per forza malato.


14° domanda: La pillola anticoncezionale può essere utilizzata nella malattia reumatica?


Risponde De Lucia: Di solito nell'A.R. è tollerata, nel Lupus o nelle connettiviti il suo utilizzo è sconsigliato in quanto ci sono delle riattivazioni della patologia.



15° domanda: Sto tentando una gravidanza, anche assistita, gli estrogeni sul fisico di una malata influiscono?


Risponde De Lucia: "SI", Come reumatologo sono in linea con il suo reumatologo che ne sconsiglia il loro utilizzo. Infatti i bombardamenti ormonali peggiorano la situazione, la scelta ultima però è personale.


Continua l'assemblea

Il Presidente dell'A.I.R.A. VA ORA AD ELENCARE ALCUNI ASPETTI ORGANIZZATIVI ED ALCUNI PROGETTI FUTURI:

Il Presidente dell'A.I.R.A. VA ORA AD ELENCARE ALCUNI ASPETTI ORGANIZZATIVI ED ALCUNI PROGETTI FUTURI:

L'A.I.R.A. è un'associazione Nazionale la cui Sede Legale ed Operativa è sita in LODI.
Lo statuto dell'Associazione prevede la costituzione di una Sezione per regione. Ad oggi sono stati nominati dei referenti Regionali che hanno il compito di formare dei volontari per la costituzione delle Sezioni Regionali. Non avrebbe senso lavorare solo in Lombardia. Ad ogni Sezione saranno collegati dei referenti Provinciali.
Vengono di seguito elencati i nominativi dei referenti regionali. (elenco pubblicato nel sito www.reumatoide.it)
La struttura finale dell'A.I.R.A. sarà costituita di una sezione per Regione, collegate alla sede di LODI e per ogni sezione Regionale saranno collegati i referenti Provinciali.

Tra i numerosi progetti dell'A.I.R.A. risulta il Rheumatology Plan, che ha come obbiettivo quello di aggiornare il medico di base così da renderlo sensibile ad individuare una probabile patologia, nel potenziale malato e a dirottarlo nei principali centri di riferimento, affinché inizi in tempo utile un protocollo terapeutico mirato.
La sperimentazione del Rheumatology Plan avvenuta nella Provincia di Lodi ha avuto un buon riscontro tra gli operatori sanitari locali; diviso in tre sessioni, abbiamo avuto il piacere di collaborare con i medici dei principali centri della Lombardia; ed oltre al fine che si propone, ci ha permesso di accedere ai fondi stanziati dalla Provincia di Lodi, utilizzati per l'acquisto di materiale tecnologico.
Altro aspetto importante sottolineato durante l'assemblea e purtroppo sottovalutato, è quello del diritto del malato e dell'inserimento nel mondo del lavoro. Nell'ultimo anno abbiamo ricevuto molte lamentele rivolte alle aziende che sempre più, non riconoscono il malato attuando forme di Mobbing per costringerlo ad abbandonare il posto di lavoro. L'A.I.R.A. si pone a difesa del malato attivando future collaborazioni con il Patronato INCA presente su tutto il territorio Nazionale, a tutela del lavoro.

Si parla poi della costituzione della Federazione Italiana Malati Reumatici, che è vista come un coordinamento del lavoro delle singole associazione.
Le associazioni in ambito reumatico sono tante, alcune Nazionali, altre Regionali altre ancora locali, tutte chi più chi meno operano attivandosi in progetti alcuni anche interessanti. Tuttavia i progetti sono frammentati ed il risultato finale è alquanto disordinato.
Vi sono tematiche che necessitano della presenza di una Federazione, vorrei ricordare che la ricerca farmacologia è nelle mani delle singole case farmaceutiche, non esiste un fondo pubblico. L'alto costo del farmaco biologico è determinato dal fatto che stiamo pagando un brevetto Americano. Pensate a quali risparmi se il brevetto era Italiano ed il farmaco era una molecola scoperta grazie ai finanziamenti pubblici.

La Federazione è vista oggi come una necessità, l'Italia è l'unico paese in Europa a non avere una Federazione nel campo reumatologico. Con la Federazione si potrebbe finalmente avviare un Fondo per la ricerca, si potrebbe presentare il progetto per cui da tempo l'.A.I.R.A. sta raccogliendo le firme, la cui aspettativa finale è rivolta ad avere finalmente dei centri completi che abbiano non solo il reumatologo, ma tutte quelle discipline interessate a completare le cure del malato reumatico.
L'A.I.R.A. ADERISCE alla giornata del malato reumatico.
L'A.I.R.A. sta portando avanti il progetto per Lodi e il suo centro reumatologico, gli stessi operatori sanitari chiedono un riferimento, e nell'ospedale Maggiore di Lodi ad oggi non esiste la figura del reumatologo.
Aggiungo un fatto nuovo che mi giunge in questi giorni: sembra che l'ospedale si stia muovendo in tal senso, le pressioni dell'A.I.R.A. stanno portando a risultati inaspettati. Vi terrò aggiornati in tal senso.

Un altro progetto è quello di avere un numero verde, vincolato però al ricavato del 5x1000.
Vorremmo dare la possibilità al malato di chiamare gratuitamente, esso ha infatti bisogno di assistenza morale. Molti malati o loro parenti, chiamano preoccupati per la malattia appena diagnosticata, ed il contatto con l'associazione li aiuta a superare questo momento delicato, aiutandoli ad uscire dal pericolo chiamato "depressione", l'aspetto psicologico assume un ruolo fondamentale nelle prime fasi della diagnosi. Alcuni malati non supportati psicologicamente, per paura delle controindicazioni o per il fatto di non accettare una scomoda patologia, rifiutano le cure con gravi conseguenze sul decorso della patologia nel tempo. Nell'anno 2008 ed esattamente il 19-20 Aprile si Terrà a Rimini, in occasione dell'assemblea ordinaria nella quale si prevede il rinnovo del Direttivo, il Meeting A.I.R.A. Un appuntamento importante, un momento di aggregazione unico che darà l'opportunità agli iscritti e loro famigliari, del Nord e del Sud Italia d'integrarsi e di conoscersi non solo virtualmente. Il progetto sarà autofinanziato con un costo ad personam di Euro 35+ 10 di iscrizione e prevede una Colazione un Pranzo una Cena ed il pernottamento., abbiamo scelto un albergo vicino al mare, un albergo con caratteristiche ottimali in materia di qualità/prezzo.
Nell'occasione potremo fare qualcosa di particolare, avremo una persona esperta nel diritto del malato; inoltre avremo la fortuna di avere dei medici reumatologi, che praticano terapie non riconosciute dall'ASL ma che vengono praticate alla luce del sole, ad esempio la TERAPIA ROUDIER. Nei prossimi mesi vi comunicheremo ulteriori dettagli per procedere all'iscrizione al Meeting. Conclude la giornata con l'approvazione del il Bilancio in seconda convocazione


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