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ARTRITE REUMATOIDE, COSI' E' LA VITA

Abbiamo trascorso una giornata intera con una persona affetta dalla malattia, per capire le sue difficoltà
Anche solo aprire una scatola di tonno può essere un'impresa difficilissima per chi soffre di artrite reumatoide
MILANO - «Il mattino è uno dei momenti più difficili. Per rimettermi in moto ho bisogno almeno di un’ora. Un po’ per volta, i dolori passano. Mi aiuto mettendo le mani sotto l’acqua calda o scaldandole con il fon. I medici dicono che non serve a niente, ma a me pare che qualcosa faccia. Finalmente riesco a prepararmi: niente vestiti difficili da allacciare e niente scarpe alte, e pensare che mi piacevano tanto. Poi via, al lavoro. Tragitto: Bresso - Milano, zona Fiera. Spesso mi accompagna mio marito, riesco ancora a guidare ma è un vero sforzo, comunque sempre meglio che reggersi al corrimano di un mezzo pubblico». È questo l’inizio della giornata tipo di Luisa, poco più di quarant’anni, che da quasi quindici convive con l’artrite reumatoide. Una malattia infiammatoria cronica che attacca le articolazioni provocando forti dolori e, progressivamente, deformazioni. Una patologia da cui non si può guarire, ma che si può solo tenere sotto controllo. E più tardi si incomincia a curarla, più riesce a far danno. Fino a portare all’invalidità. Per Luisa l’artrite reumatoide è arrivata come un fulmine a ciel sereno: una notte, un dolore improvviso, insostenibile, inspiegabile.

«NON MI CREDONO» - Ma perché Luisa ha accettato di raccontarci la sua storia? «Perché pochi sanno che cosa sia l’artrite reumatoide e questo non ci rende la vita più facile. Quando dici che hai sempre dei dolori e ti senti molto stanca, quando ti devi assentare dal lavoro perché in alcuni momenti la malattia si acutizza e stai tanto male da non farcela ad alzarti dal letto, non tutti credono a quello che dici. Almeno fino a quando le deformazioni non diventano decisamente visibili. Bella soddisfazione», ironizza. «Io sono un’impiegata — prosegue Luisa — e lavoro a tempo pieno. Uso un tappetino speciale per il mouse perché le mie mani sono ormai deformate. Comunque faccio quello che c’è da fare, sia pure più lentamente. E se debbo sollevare una pacco di pratiche, o prendere materiale pesante dall’alto di un mobile, c’è sempre qualcuno che mi aiuta». Ma non è solo il lavoro a pesare. Luisa fatica a camminare a lungo: anche i piedi sono stati colpiti, la malattia ha intaccato la membrana sinoviale, è passata alle cartilagini e alle ossa e si è reso necessario un intervento ortopedico per inserire delle protesi. Passate le otto ore di lavoro, Luisa torna a casa e si ritrova, come tutte le donne, alle prese con «i mestieri». «Per fortuna, ho una persona che mi aiuta nelle pulizie, io non ce faccio proprio più. Ma anche cucinare è un problema. Aprire un barattolo, tagliare la frutta, sciacquare i piatti. Per non parlare del bucato e della fatica per stendere i panni, comunque ho abolito le mollette da bucato, non riesco proprio più a usarle». Dopo cena, il meritato riposo davanti alla Tv: «Il guaio è che se muoversi troppo fa male, anche stare fermi a lungo crea problemi e mio marito deve tirarmi su dal divano. Ma è un uomo che sa portar pazienza».

I FIGLI - Come Luisa d’altronde, ma questo non significa che lei sia tipo da rassegnarsi: bada a casa, lavoro e famiglia. Ha un figliuolo già grande, arrivato prima della malattia, e ne avrebbe voluto un altro. Proprio per questo anni fa ha deciso di interrompere ogni terapia nel timore che potesse danneggiare un futuro bambino. Niente cure per oltre sei mesi, senza dire nulla al suo medico curante e affidandosi a un pranoterapeuta. «Mi imponeva le mani sui punti dolenti, mi dava delle medicine omeopatiche, almeno così diceva. Intanto io stavo sempre peggio, il bambino non arrivava e, in compenso, spariva il pranoterapeuta. Un giorno sono andata nel suo studio e non c’era più nessuno. Posso proprio dire che è scappato con la cassa. Almeno la mia, visto che gli avevo dato un sacco di soldi». E pensare che un figlio si può avere modificando le terapie in accordo col medico. Purtroppo l’artrite reumatoide in quei pochi mesi aveva fatto molti danni e, in tempi successivi, oltre all’operazione ai piedi, se ne sono rese necessarie altre alle mani.

LE PROTESI - «Quattro protesi, più interventi su altre articolazioni che, non potendo sopportare protesi, sono state bloccate: non le muovo più, ma almeno non sento dolore». Luisa è in terapia dall’inizio della sua malattia, il suo medico di base ha intuito subito che i suoi non erano dolori qualsiasi e l’ha inviata immediatamente da un reumatologo. «Sono da sempre in cura all’ospedale Niguarda, qui a Milano, una volta al mese vengo qui perché i farmaci che uso ora sono per infusione. Mentre faccio l’infusione mi prelevano il sangue per i successivi esami e poi si passa alla visita. E se c’è bisogno, si fanno ecografie e radiografie per vedere come va». «Da due anni sono curata con uno dei farmaci di ultima generazione e sto meglio, l’atteso peggioramento ai piedi sembra essersi fermato, soffro meno e non mi sente più così stanca». Sì, la stanchezza. Non quella ovvia causata dalla fatica necessaria per fare qualsiasi gesto, ma proprio una conseguenza diretta della malattia. «Sentirsi a terra era tremendo per me, non mi piace piangermi addosso. Anche per questo dico grazie ai progressi nelle cure».



Daniela Natali
10 ottobre 2010
da "Corriere Salute"
 

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