MALATTIE REUMATICHE ASSOCIAZIONE ITALIANA REUM AMICI presenta: L'Artrite Reumatoide e le Malattie Reumatiche
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Argomento del mese

IL PAZIENTE AL CENTRO DELLA SANITA' - LE MALATTIE REUMATICHE VISTE DAL PAZIENTE

IL PAZIENTE AL CENTRO DELLA SANITA' - LE MALATTIE REUMATICHE VISTE DAL PAZIENTE - MALATTIE REUMATICHE

Una Malattia reumatica infiammatoria cronica e autoimmune dell’adulto e del bambino è un dramma vissuto in modo diverso secondo l’età, ma accomunato dalla sofferenza fisica e psichica. Il comune denominatore è il dolore, il resto è soggettivo, ma ha la stessa intensità esistenziale. Un bambino che non può giocare come... i suoi compagni, un ragazzo o una ragazza che vede andare in mille pezzi il suo futuro, una mamma che non può accudire i suoi figli, persone ancora in età lavorativa costretti a svolgere ogni lavoro con sofferenza, e spesso ad abbandonarlo, hanno bisogno di comprensione e di aiuto. La comprensione del malato è necessaria per adottare tutte quelle misure che gli consentono una qualità di vita migliore e gli allargano l’orizzonte della speranza.

Cosa chiedono i malati reumatici al sistema sanitario?

1. Chiedono una diagnosi certa in tempi brevi, perché una malattia reumatica, curata al suo esordio, ha una prognosi sicuramente più favorevole e contrasta più efficacemente l’invalidità. Allo stato attuale abbiamo ancora medici di base che sconoscono queste malattie, carenza di reumatologi territoriali e liste di attesa troppo lunghe nei centri ospedalieri. Per le forme più severe e complicate mancano spesso centri di ricovero. La disomogeneità di copertura dei territori obbliga i malati a spostamenti gravosi con disagi fisici ed economici, o addirittura al trasferimento in altre regioni (viaggi della speranza).

2. Chiedono un aumento dei Day Hospital e Day Service per facilitare le indagini cliniche e strumentali ed ottenere in tempi rapidi la diagnosi, oppure dotare i centri ospedalieri e territoriali di apposita strumentazione e personale. In molti casi il paziente esce dall’ambulatorio di reumatologia con una lunga sequenza di indagini da effettuare ed inizia il suo percorso ad ostacoli. Ecografie, RM, capillaroscopie, test clinici, controlli con altri specialisti, ecc. sono tutte caratterizzate da lunghe liste di attesa se eseguite in convenzione, ed in ogni caso gravati da ticket esosi.

3 Chiedono di ottenere cure efficaci con i minori effetti collaterali. L’accesso alle cure innovative deve essere garantito a tutti, il monitoraggio dei nuovi farmaci e dei similari deve essere scrupoloso, valutando con attenzione ogni problema denunciato dal paziente. Il medico deve prescrivere al paziente una terapia fatta su misura, che tenga conto anche delle sue condizioni psichiche, sociali e di scolarizzazione. Empatia e ascolto comprensivo danno il loro contributo per una convinta aderenza alla terapia; senza questo il paziente lamenterà di non sentirsi adeguatamente seguito.

4 Chiedono che non siano solo i farmaci la loro cura, ma sia implementata ogni forma di riabilitazione in modo costante e continuo, come la malattia richiede. L’attività motoria, guidata da personale specializzato, in molte malattie reumatiche permette di ridurre la spesa per i farmaci.

5 Chiedono che ci sia un maggiore coordinamento tra medico di medicina generale e reumatologo, tra quest’ultimo e i vari specialisti a cui vengono inviati. Qualche volta la comunicazione scritta non è sufficiente ed il paziente ne subisce le conseguenze.

6 Chiedono di avere centri specializzati per lo studio e la cura di patologie reumatiche complesse e la possibilità di trovare in altri reparti ospedalieri personale medico e paramedico formato al trattamento del malato reumatico. In vaste aree mancano le Lupus Clinic e reparti ospedalieri dove pazienti, tipo gli sclerodermici che risiedono in zone prive di centri di reumatologia, possano effettuare le terapie infusionali

7 Chiedono che siano implementati ed attrezzati i centri di reumatologia pediatrica, perché la sofferenza di un bambino pesa come un macigno sulla inefficienza della sanità!

Questo in sintesi è ciò di cui necessitano i pazienti affetti da una Malattia reumatica infiammatoria cronica e autoimmune dell’adulto e del bambino. Tutto ciò che manca a quanto richiesto porta inefficienza e spreco di risorse economiche, per cui il sistema sanitario diventa sempre meno sostenibile. I pazienti curati male andranno ad ingrossare le file dei richiedenti l’invalidità e saranno un ulteriore aggravio per lo stato.
La sanità avrà fallito il suo compito etico e “Umanizzazione” sarà una parola sempre più povera di significato.

Associazione Italiana Reum Amici (Sicilia)

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