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LETTERA APERTA

LETTERA APERTA - MALATTIE REUMATICHE

 

Vivere accanto ad un malato reumatico affetto in questo caso dall'Artrite Reumatoide non è mai semplice ed alle complicanze della patologia si vanno a sommare le disfunzioni di un sistema che non tutela i più deboli.

 

 

Un ringraziamento alla Sig.ra MIRA che ci ha concesso la possibilità di pubblicare la sua mail assimilabile a molti casi in cui mi sono imbattuto.

 

 

 

Buongiorno,
 
ho appena finito di leggere il materiale del suo sito e volevo lasciarle la mia testimonianza.
 
Intanto voglio  dirle che il suo sito è molto utile, chiaro, e contiene una vasta serie di notizie. Forse è il migliore in cui mi sono imbattuta finora.


Grazie.
 
Mia madre si ammalò all'età di 28 anni. All'improvviso forti dolori ai polsi, alle anche e alle caviglie la costrinsero all'immobilità. Fu sottoposta ad una serie di esami, erano gli anni 60 e al Gemelli le diagnosticarono una forma di "reumatismo articolare acuto" che curarono a base di salicilati e cortisonici (bentelan) per diversi anni. Da quella prima manifestazione uscì con una anchilosi al polso destro irreversibile che la rese invalida e inadatta al lavoro.
 
Da quel 1966 la sua vita fu costellata da periodi alterni di acutizzazioni e remissioni della malattia che tuttavia le permisero di condurre una vita discreta quando non aveva i dolori, sempre terribili nelle fasi acute. Il cortisone è stata una costante nella sua vita fino alla fine, con dosaggi diversi, periodi alterni di somministrazione.
 
Nei primi anni 90, un medico che avevamo consultato, sempre per cercare di alleviare le sofferenze delle fasi dolorifiche, le prescrisse un farmaco a base di sali di oro, il Tauredon, che non presente sul prontuario italiano di allora, andavamo a prendere in Vaticano ogni 15 giorni; dopo circa 6 mesi tuttavia, fu costretta a sospendere la cura per gli effetti collaterali che manifestò.
 
A distanza di qualche anno, nel 1994 una gravissima forma di anemia emolitica la colpì all'improvviso e fu curata con chemioterapici d'urto per la fase critica e nella fase post acuta mantenne il trattamento abbinato SANDIMMUN NEORAL e Medrol, a dosi molto leggere, ma senza MAI interromperlo. Forse i bassi dosaggi, forse l'assuefazione, la cura non riusciva più a lenirle i dolori e faceva uso anche di antinfiammatori non steroidei,
 
MESULID, OKI, FELDENE, VOLTAREN ecc.
 
Naturalmente con tutte le logiche conseguenze del caso, sviluppò una fortissima osteoporosi, ipertensione, nefropatie, gastropatie. Le sue giornate erano scandite dalle medicine. Ogni ora aveva la sua pillola da prendere.
 
10 anni fa il suo scheletro comincia a cedere, due cedimenti vertebrali nel giro di pochi anni la immobilizzano progressivamente e inesorabilmente. I dolori erano così forti che le fu applicato in alcuni periodi, il protocollo terapico del dolore, a base di anestetici e oppiacei. Tuttavia il suo quadro clinico, sulla base delle analisi e dei controlli, si mantenne abbastanza stabile. Iniziò però un periodo di profonda depressione psicologica che pochi mesi fa l'ha portata a smettere di mangiare, poi di bere. Un'improvvisa eruzione di afte in bocca la costrinse al digiuno assoluto.
 
L'epilogo è scontato,  dopo una settimana di nutrizione forzata in ospedale mia madre si è arresa. Aveva 75 anni. e aveva combattuto con la sua malattia per 40 anni.
 
Ho voluto raccontarle la sua storia perché mi ha sempre fatto arrabbiare, nel nostro rapporto con i medici e gli ospedali, la rassegnazione con cui vengono spesso approcciati i malati cronici. Non che le siano mancate le cure, ma un malato cronico è un peso per la medicina che non riesce a guarire, forse è considerato un fallimento scientifico, non so. So che spesso le veniva detto di rassegnarsi alla sua condizione e di sopportare.
 
Non ci sono strutture che aiutino queste persone a gestire la loro malattia. Le visite, i controlli, non tengono spesso conto delle difficoltà fisiche che queste persone devono affrontare ogni giorno solo per alzarsi da un letto o lavarsi il viso.
 
Ho dovuto ricorrere ad un tribunale per farle riconoscere lo status di handicap della legge 104. Una legge nata per tutelare proprio questo tipo di persone e che viene invece elargita con superficialità a troppi falsi invalidi.
 
Poi però spesso è proprio il vero disabile che si ritrova vessato da una medicina burocratizzata e ipocrita che mostra la sua fiscalità solo nei confronti di chi è più debole.
 
Mi scusi lo sfogo. Il dolore è ancora molto profondo per me, testimone della sua vita e della sua condizione dal giorno in cui sono nata.
 
La ringrazio quindi per il suo sito, per le notizie e le informazioni che pubblica. La ringrazio per l'ampiezza con cui tratta l'argomento e le correlazioni utili possibili. Con la speranza, che non deve mai abbandonarci, che si arrivi presto ad una cura senza effetti collaterali così pesanti come quelli attualmente conosciuti, e magari anche alla guarigione.
 
Cordiali saluti.
 
 
 
Mira C.


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