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LETTERA APERTA: NON HO PERSO MAI LA SPERANZA...

LETTERA APERTA: NON HO PERSO MAI LA SPERANZA... - MALATTIE REUMATICHE

Mi chiamo Aida provengo da Elbasan una città dell’Albania e vorrei raccontarvi la storia del mio bimbo Graziano affetto dall’Artrite Idiopatica giovanile da quando aveva due anni.

Graziano aveva da poco compiuto due anni e mi accorsi che cominciò a zoppicare, non pensavo a qualcosa di grave ma ad una semplice caduta. Passavano i giorni e purtroppo la situazione tendeva a peggiorare, il ginocchio si era gonfiato ed il bambino avvertiva febbre; così mi decisi di portarlo da un ortopedico nella città dove abitavo il quale valutò la situazione e prescrisse un semplice sciroppo pensando avesse un raffreddore.

Ovviamente la cura non servì a nulla perciò andai da un medico reumatologo pensando ad un reumatismo articolare, gli furono consigliati degli esami ematici che una volta valutati portarono alla diagnosi di un reumatismo generico. La cura che indicò era composta da alcune gocce di cortisone e qualche vitamina...

Passarono dei mesi e Graziano a parte qualche miglioramento nella sintomatologia non mostrava esiti incoraggianti, avendo sempre febbre ed un gonfiore articolare generalizzato. Capii che quel reumatologo non era in grado di seguire un bambino; spesso vedevo che chiamava al telefono un altro reumatologo per la paura che aveva di iniziare nuove terapie, ma la cosa che più detestavo era il fatto che il rapporto medico-paziente era inesistente e se non pagavo sotto banco la visita, il bambino non veniva neanche guardato. Premetto che le mie condizioni economiche erano a dir poco difficili e diventava impossibile poter pagare quel medico, acquistare le medicine e fare gli esami; pertanto decisi di abbandonare lo specialista rivolgendomi per le visite successive ad una clinica privata di Tirana avendo l’aiuto economico da parte di una suora. Visitato il bimbo il reumatologo consigliò un ricovero in ospedale nel reparto pediatrico, in quanto era seguito da una pediatra specializzata in cardiologia. Finalmente avevo trovato una dottoressa premurosa e preparata e grazie anche all’aiuto di un altra reumatologa dell’ospedale giunse finalmente alla vera diagnosi “Artrite Idiopatica”. La cura prescritta era ancora basata sul cortisone ed i miglioramenti non si vedevano... ero  atterrita ed impotente di fronte ad una malattia che non conoscevo visto che nessuno nella mia famiglia ne era mai stato colpito.

La mia disperazione era dettata anche dal fatto che ero sola ad affrontare questo problema dato che nonostante la mia giovane età (23 anni) non avevo più i genitori e due sorelle mentre il padre del bimbo non si interessava. Passarono due anni e Graziano stava sempre peggio, camminava male e le sue ginocchia erano sempre più gonfie; così grazie all’aiuto di una suora italiana operante in Albania trovai un medico in Italia e più precisamente al Gaetano Pini di Milano. Venire però alle visite non era semplice e vi riuscii dopo 6 mesi in quanto presi un visto all’ambasciata italiana a Tirana di 10 giorni.

Graziano fu ricoverato al Gaetano Pini per la prima volta e vennero rifatti tutti gli esami da capo;  mi raccontarono dell’errore commesso dai medici albanesi circa l’utilizzo del cortisone e dalla carenza delle cure prestate, visto che il bimbo necessitava di infiltrazioni alle ginocchia. Per la prima volta gli fu assegnata una terapia settimanale più efficace basata sul methotrexate + folina ed i controlli medici erano fissati una volta ogni tre mesi e qui la difficoltà maggiore era legata ai costi degli spostamenti aerei, fortunatamente pagati da una signora anziana cardiopatica di Milano che amo definire “mia nonna” (oggi ha 92 anni).

Dopo un anno di cure continue e visite al Pini di Milano finalmente la situazione cominciava a migliorare: le ginocchia non erano più gonfie e gli esami ematici migliori cosicché il controllo passò da tre ad ogni 6 mesi mantenendo la dose del methotrexate invariata. Finalmente la situazione del mio piccolino cominciava a cambiare e le cure assegnate dai medici italiani mi ridavano quella speranza che credevo ormai persa; ma le condizioni in cui vivevamo in Albania erano particolarmente difficili e non compatibili con un bambino affetto da una patologia così importante. Mi decisi così di consultare la “rete internet” nella speranza di trovare una soluzione ai nostri problemi e ridare una speranza di vita diversa al mio “angelo”; grazie a FB contattai il Presidente dell’A.I.R.A. O.n.l.u.s. che considero una persona meravigliosa e dal cuore grande che si interessò del nostro caso e riuscì a trovare un’associazione denominata “Fratello Mio” nella Provincia di Lodi... finalmente ero riuscita a trovare un luogo dove vivere dignitosamente con il mio bimbo e grazie all’interessamento dell’associazione Fratello Mio ed alla cortesia della Questura di Lodi ottenere anche il permesso di soggiorno. E’ passato un anno da quando sono arrivata in Italia e nell’ultimo controllo medico di Graziano la situazione sta lentamente ma continuamente migliorando; i tempi di assunzione del methotrexate sono ormai passati da una volta la settimana ad una volta ogni 14 giorni... gli esami vanno sempre meglio e la febbre, anche grazie alle migliori condizioni di vita è scomparsa.

Graziano oggi ha 8 anni, fa una vita normale e frequenta la seconda elementare, è un bambino sveglio ed intelligente con aspettative e qualità di vita future migliori; non è guarito completamente ma i medici sono soddisfatti dei risultati della terapia e fiduciosi che in futuro vi possa anche essere una regressione completa della stessa.

Mi sono decisa di raccontare in modo sintetico questa esperienza di vita per poter dare una speranza a tutte quelle famiglie che si sono trovate nella mia situazione e con disperazione hanno affrontato una malattia ai più sconosciuta. Il consiglio che vi posso dare con il cuore in mano è di non perdere mai la fiducia e perseguire con pazienza tutte le strade possibili per poter dare ai vostri figli il futuro che meritano.

Siate la luce che li accompagni in ogni giorno difficile della loro malattia ed andate avanti sempre con il sorriso come io ho fatto per mio figlio.

Non smetterò di ringraziare di cuore tutti i giorni della mia vita tutte quelle persone che in questo lungo cammino ho incontrato sulla mia strada: Dott.ssa Numila di Tirana, Suor Margherita, la nonna Alma, tutta la Reumatologia Infantile del Gaetano Pini in modo speciale la Dott.ssa Valeria Gerloni e il Dott. Maurizio Gattinara e l’associazione Alomar in particolare la Sig.ra Paola Muti, l’associazione Cuore Fratello di San Donato (per la loro ospitalità), l’associazione Fratello Mio di Ospedaletto Lodigiano ed infine in modo particolare il Presidente dell’associazione A.I.R.A. O.n.l.u.s. Spelta Stefano... tutti loro hanno ridato un futuro diverso e migliore al mio Graziano.

 

Con affetto

 

Aida & Graziano

 

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