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MEETING RIMINI "ANNO 2008"

MEETING RIMINI "ANNO 2008" - MALATTIE REUMATICHE

INIZIO MEETING A.I.R.A. 2008

Prima di dare voce ai Relatori (come da programma) vorrei ricordare ai presenti chi siamo e cosa ci prefiggiamo, l'A.I.R.A è:
 
- UN'ASSOCIAZIONE NAZIONALE, COSTITUITA ESCLUSIVAMENTE DA MALATI REUMATICI E LORO FAMIGLIARI O AFFINI SINO AL TERZO GRADO DI PARENTELA.
 
- UN'ASSOCIAZIONE LIBERA DI LAVORARE IN PIENA AUTONOMIA.
 
Cosa si prefigge l'A.I.R.A. come primo obbiettivo:
 
- Svolgere azione divulgativa ed educativa nei confronti dei propri iscritti, dei malati reumatici in generale e dell'opinione pubblica affinché prendano coscienza delle problematiche connesse alle patologie reumatiche;
 
 
Ogni tre anni il nostro statuto prevede il rinnovo delle cariche, quale migliore occasione per incontrarci e dare un'opportunità ai numerosi soci e frequentatori telematici di conoscersi.
Nasce così l'idea del Meeting visto come strumento d'incontro e di approfondimento tematico, incontro che sarà riproposto tra esattamente tre anni con alcune novità:
Prima su tutte la messa in onda ON-LINE a mezzo videoconferenza, per dare l'opportunità ai malati con difficoltà di deambulazione di seguirci e di interagire anche dalla propria abitazione, ponendo domande ai relatori con una semplice mail o con una telefonata che metteremo in viva voce. Tutto ciò lo prevede il nostro statuto.
 
Intervento di ORNELLA (staff A.I.R.A.)
 
l'A.I.R.A. vista come uno strumento d'informazione e di scambio culturale, l'A.I.R.A. vista come una grande famiglia.
Tema del Meeting, è il malato ed il suo rapporto con il medico; nonché la malattia vista dalla sua famiglia. Saranno approfondite alcune tematiche mediche come la relazione tenuta dal Dott. Gorla Roberto intitolata il "Dolore in reumatologia" subito seguito dalla discussione del Dott. Filippini Matteo intitolata "Farmaci biologici e sicurezza di impiego nell'anziano", seguirà poi la presentazione di un tema credo apprezzato dal malato, tenuto dal Dott. Megaro Almerico intitolato "Ambulatorio congiunto (reumatologo, ortopedico, fisiatra)" fatto il più delle volte visto come un sogno dal malato; seguirà poi la relazione della nostra amica Rosangela che ci racconta come un famigliare vive una scomoda malattia, l'Artrite Reumatoide.
 
Domattina si riparte alle ore 09.00 con la consegna del riconoscimento intitolato a "MIDALI RENATO" e l'intervento del psicoterapeuta Dott. Garbagnoli Massimo intitolato "LO PSICOLOGO E LA MALATTIA CRONICA", sino ad arrivare alla credo attesa relazione del medico francese Prof Roudier Robert che ci illustrerà il suo lavoro ed i risultati ottenuti.
Cercando di rispettare il calendario, vi ricordo che ci sarà l'occasione di interagire con i medici in sala.
Introduzione Presidente A.I.R.A. Ore 15.00 del 19 Aprile 2008 Hotel Biancamano
 
 
Conobbi l'Artrite Reumatoide 23 anni fa e la mia vita cambiò radicalmente. Le speranze ed i sogni di un giovane ventunenne cambiarono improvvisamente, come cambiò la quiete di quella famiglia che mai avrebbe capito il dramma di quella strana malattia.
Da allora sono passati tanti anni, e tanta è stata la sofferenza vissuta ma, mai e poi mai è svanita la voglia di lottare; anche perché non ci si può arrendere; la vita continua.
Nel 2002 stanco di tanta solitudine e di tante incomprensioni decisi di mettermi alla prova, pubblicai alcune pagine telematiche sotto il dominio telematico www.reumatoide.it, allora 10, oggi 300 e constatai che forse non ero il solo a vivere questo dramma, forse valeva la pena di provarci; così, con un gruppo di malati decisi a mettersi in gioco, costituimmo un'associazione No-profit dedita al malato reumatico che oggi noi tutti conosciamo come A.I.R.A. O.n.l.u.s.
 
A tre anni dalla sua costituzione ci troviamo a Rimini per adempiere agli obblighi statutari e per dare la possibilità, ai malati lontani dalla sede di Lodi, di toccare con mano questa nuova realtà e nell'occasione, di approfondire la tematica reumatologica grazie alla gradita presenza dei relatori che oggi conosceremo meglio.
Le malattie reumatiche ed i suoi malati sono certamente poco considerate; credo siamo tutti consapevoli che si debba far qualcosa. Gestire la nostra vita, il lavoro e la famiglia è a volte un'impresa titanica, viviamo in una società che non fa sconti.
Ne sanno qualcosa i malati Siciliani a cui si vuol togliere il farmaco biologico, tutto questo in netto contrasto con il diritto inviolabile del cittadino; il diritto alla salute.
 
Qualcosa negli anni precedenti non ha funzionato, non siamo stati capaci di imporre alle forze politiche ed ai media, il fatto che esistiamo e che siamo tanti e che insieme se vogliamo possiamo cambiare le cose.
L'A.I.R.A. è nata per unire non certo per dividere, il frazionamento associativo non giova alla nostra causa, è un sistema che presenta delle lacune e tutti noi abbiamo il dovere di migliorarlo.
Da tempo sostengo la necessità di aprire un coordinamento nazionale, un tavolo dove tutte le associazioni di categoria, sia grandi che piccole, possano democraticamente decidere azioni unitarie, quali ad esempio aprire un fondo pubblico per la ricerca, che finanzi progetti nazionali; oppure, coordinare la giornata del malato reumatico promossa dall'ANMAR e sostenuta nello statuto A.I.R.A..
Meglio ancora se si parla di costituire una Federazione di categoria; ricordo che l'Italia è l'unico paese Europeo a non averla. Una Federazione aperta a tutte le associazioni di carattere reumatologico, che non vincoli l'attività locale o statutaria delle stesse ma che ne rafforzi il loro valore, una Federazione che dia finalmente quel riconoscimento politico a queste malattie che io definisco: del corpo e dell'anima.
Sino ad oggi tutto questo non è stato possibile; ma qualcosa è cambiato e l'A.I.R.A. nei prossimi mesi lavorerà perché questo non rimanga un sogno.
 
Il sottoscritto e l'A.I.R.A. salutano la sala e vi ringraziano della vostra nutrita presenza, se pensiamo al fatto che è un Meeting auto finanziato non possiamo che rallegrarci per il successo rappresentato dalle nutrite presenze;
 
5) Un saluto particolare ai relatori:
 
al Dott Gorla Roberto
al Dott Filippini Matteo
al Dott Megaro Almerico
al Dott Garbagnoli Massimo
al Dott. Roudier Robert
 
Un ringraziamento all'Hotel Biancamano che ci ospita e allo Staff A.I.R.A. compresi quei malati che operano al di fuori delle attività del Meeting, come i Referenti Regionali e coloro che garantiscono il corretto funzionamento del Forum dei Reum Amici.
Colgo l'occasione per salutare gli amici Bresciani giunti numerosi all'evento e di salutare i rappresentanti del mondo delle associazioni.
Non posso non ringraziare coloro che ci sostengono e coloro che in passato ci hanno sostenuto, ad esempio con il contributo del 5 x 1000, a tutti voi un grande e sentito abbraccio, a tutti voi buona permanenza.
ROSANGELA VAVASSORI CONSIGLIERA A.I.R.A. E MOGLIE DI UN MALATO SI RACCONTA
 
Sono Rosangela Vavassori, Lidia69 o Rosangela1969 per chi frequenta il forum. Sono consigliere nel direttivo AIRA. Insieme a Stefano ho sottoscritto l'atto costitutivo dell'associazione della quale oggi festeggiamo il compleanno e rinnoviamo il direttivo.
Per cominciare ringrazio tutti i presenti, in particolar modo lo staff ed i medici, e mi scuso con tutti voi perché sono molto emozionata: non ho mai avuto occasione di parlare davanti a così tante persone per le quali, tra l'altro, provo una simpatia ed una stima particolare.
 
Ho pensato per mesi a cosa dire a tutti voi della mia esperienza nei confronti dell'artrite reumatoide che ha colpito severamente mio marito negli ultimi cinque anni. All'inizio immaginavo importante esporre come la malattia ha progressivamente colpito la vita e le relazioni della nostra faglia composta da mio marito, Miriam di quasi otto anni e me. Ma ho poi pensato che eventi di questo genere li avete vissuti tutti quanti. Perciò ho pensato a lungo all'esperienza dell'Associazione Italiana Reum - Amici e vorrei parlarvi di come è nata da un punto di vista personale.
Quando ho conosciuto Stefano stavo, per così dire , muovendo i "primi passi" nei confronti della malattia di mio marito. Da circa un anno avevamo avuto la certezza che la malattia cronica di Paolo era A.R. .
Io avevo accettato lentamente questa scomoda ospite, riducendo i miei ritmi di lavoro e contraendo le occasioni di relazione sociale, per destinare a mio marito cure ed attenzioni secondo le necessità che egli di volta in volta mi manifestava.
Ma ciò non bastava per me.

Mio marito aveva dei dolori intollerabili dovuti alla reumatoide e per quanto mi prestassi a sostenerlo, curarlo e sostituirlo nel ruolo familiare, non avrei mai potuto soffrire al posto suo. Né potevo farlo: nostra figlia non poteva continuare ad avere dei genitori presi dal panico. L'ignoranza nei confronti della terminologia e delle conseguenze di una simile patologia fece sì che mi rivolgessi ad internet per chiarimenti e lì "incontrai" la famiglia del forum dei reumatici moderato in prima persona da Stefano. Ci incontrammo a Brescia, dove io vivo. Il primo beneficio nell' incontrarlo, fu che smisi lentamente di arrabbiarmi nelle situazioni difficili e assunsi una crescente consapevolezza dell'esistenza di un progetto esposto tra le righe di ogni testimonianza "postata" nel forum.
 
Ogni mio gesto quotidiano , pur portato avanti da sola, non era più soltanto in nome e per conto miao e questo ancor prima che dal forum "reum - amici" nascesse AIRA.
Prendermi cura della persona che amo nella sua sofferenza non era più dolo un fatto privato. Mi sono resa conto che mi sentivo offesa ed annichilita nei rapporti sociali propri della realtà individualista nella quale mi trovo a vivere, ogni volta che cercavo conforto verificavo quanto manchino tra i valori accettabili la solidarietà e la speranza.
Così. Oltre che operaia, madre e moglie, diventava inevitabile essere ancora qualcos'altro: dovevo diventare parte di un corpo istituzionale nuovo nel quale si riconoscessero tutti coloro che hanno il mio stesso sentimento. Stefano concepì definitivamente l'idea di creare l'associazione, nella quale si accettasse chiunque dedicava attenzione alle malattie autoimmuni, malato, familiare, amico, poiché come ribadisce egli spesso: "Anche chi assiste il malato di A.R. è un po' malato a sua volta".
 
Sin dalla fondazione di AIRA , Stefano diceva che l'associazione avrebbe organizzato un meeting ed io ero perplessa … si, va be' ci sono gli amici del forum, ama andare tutti in albergo ed invitare anche dei medici ad una tavola rotonda, siamo seri insomma, non mi pareva possibile! Invece il bisogno di questa associazione c'era: infatti è nata la giornata del malato reumatico, sono giunte le richieste dei rappresentanti per le regioni d'Italia ed infine eccoci qui, oggi, a conoscerci , a godere della nostra reciproca compagnia e confrontarci.
Aira , attraverso l'attività del Presidente e dei volontari ed un po' di tutti noi, è diventata interlocutrice delle Istituzioni; ha organizzato un corso a Lodi per medici di base affinché fossero messi in condizione di riconoscere i sintomi delle malattie autoimmuni. L'associazione consente nelle diverse Regioni di far presente la voce dei malati: sulla stampa, negli ospedali, verso i singoli ed il loro compagni. Personalmente ora so di fare parte di un progetto nel quale si inserisce il mio vivere quotidiano. Nonostante i miei limiti, lotto con mio marito contro una nemica tenace e resistente e nel fare ciò porto in me il volto di molti di voi ed è come un sollievo che rende prezioso ogni gesto.
Il contatto diretto con le difficoltà delle famiglie e dei malati mi ha reso più tollerante ed empatica nei confronti di chiunque, toccato da qualche disagio, mi approcci.
 
Per concludere credo che essere qui oggi sia un atto di testimonianza che ciascuno è in grado nell'associazione di portare il meglio di sè ed offrirlo spontaneamente agli altri. Vi ringrazio per l'attenzione.