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PERCORSO DIAGNOSTICO-TERAPEUTICO PROPOSTO DALLE ASSOCIAZIONI SICILIANE

PERCORSO DIAGNOSTICO-TERAPEUTICO PROPOSTO DALLE ASSOCIAZIONI DEI MALATI REUMATICI SICILIANI CON RICHIESTA DI SOLUZIONE ALLE CRITICITA’.
Le Associazioni dei Malati Reumatici Siciliani: AIRA, ADIPSO, AMR Palermo, ANMAR (CT, TP, AG), AMARPA, in nome e per conto dei loro associati, chiedono all’Assessorato alla Sanità Siciliana di inserire il settore reumatologico nel riordino programmato.
Poiché siamo in un momento di crisi economica e di rientro della spesa sanitaria, ogni programma non può prescindere da un’analisi approfondita del problema da risolvere, nell’ottica di un risparmio globale compreso in un servizio efficiente, con effetti immediati e futuri.
Pertanto partiamo da alcune considerazioni che caratterizzano il settore in oggetto.
La Reumatologia ha avuto maggiore sviluppo negli ultimi decenni grazie al notevole apporto della ricerca in campo immunologico, tanto che oggi si parla più correttamente di immunoreumatologia. Tale contributo si è concretizzato con la messa in commercio dei farmaci biotecnologici atti a contrastare l’attività anomala del sistema immunitario. Di conseguenza, per le Malattie Reumatiche Infiammatorie Croniche e Autoimmuni (Ma.R.I.C.A.) sta evolvendo sia l’approccio diagnostico che terapeutico. Ormai è unanimemente riconosciuto che una diagnosi precoce può cambiare il destino dei malati reumatici e ridurre drasticamente i costi di assistenza.
 
1) PERCORSO DIAGNOSTICO.
 
a) Ruolo del Medico di Medicina Generale
 
E’ il dolore, sintomo comune a quasi tutte le malattie reumatiche, a spingere il paziente dal suo Medico di M.G.. Questi può sospettare una malattia reumatica, come può non avvertirla.
Se il paziente reumatico, al persistere del dolore, non viene curato con i farmaci appropriati o viene inviato erroneamente dall’ortopedico, si innesta un circolo vizioso e deleterio. Poiché non è infrequente che ciò accada, secondo testimonianze dei pazienti, appare necessario che le istituzioni, in particolare l’assessorato alla salute, attraverso le ASP, si facciano promotrici di aggiornamenti ai medici di M.G., e che le Associazioni siano strumento di informazione verso la popolazione; a partire dalle linee guida per una diagnosi precoce per le malattie reumatiche.
A completamento della nostra richiesta riportiamo un comunicato stampa della FIRA onlus del 12 ottobre 2009 - Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche: <
Il decalogo vuole rappresentare un aiuto concreto all’individuazione di queste malattie, come sottolinea il professor Carlomaurizio Montecucco, Presidente della SIR: “Gli strumenti di cura sono migliorati, ma la gestione di queste patologie è diventata più complessa, per questo è importante che i medici di famiglia e i pazienti riconoscano le specifiche competenze del reumatologo e sappiano individuare i sintomi che richiedono un approfondimento specialistico”>>.
                                                       
Il decalogo per la diagnosi precoce delle malattie reumatiche
Prof. Carlomaurizio Montecucco – Università di Pavia
Presidente Società Italiana di Reumatologia
In presenza di uno o più di questi sintomi è bene rivolgersi al medico di famiglia che deciderà per un'eventuale visita specialistica reumatologica.
 
1. Dolore e gonfiore alle articolazioni delle mani e/o dei polsi che persiste da più di tre
settimane.
2. Rigidità articolare che dura più di 1 ora al mattino, dopo il risveglio.
3. Gonfiore improvviso, associato o meno a dolore e arrossamento locale, di una o più
articolazioni in assenza di trauma.
4. Arrossamento al viso, su naso e guance o attorno agli occhi, peggiorato dall’esposizione
solare anche lieve e associato a dolori articolari.
5. Pallore improvviso e persistente delle dita delle mani all'esposizione al freddo o per
variazioni climatiche o per emozioni.
6. Sensazione di secchezza o di sabbia negli occhi associata a secchezza della bocca e a
dolori articolari o muscolari.
7. Nel giovane: dolore di tipo sciatico fino al ginocchio che va e viene, cambiando anche di
lato, che aumenta durante il riposo notturno e si attenua con l'attività fisica.
8. Nell’ultracinquantenne: improvvisa comparsa di dolore ad entrambe le spalle, con
impossibilità di pettinarsi o allacciare il reggiseno, ed alle anche con difficoltà ad alzarsi
da una poltrona, specie se accompagnato da mal di testa e calo di peso.
9. Nella donna in post-menopausa o nel paziente che assume cortisone: dolore improvviso
alla schiena particolarmente dopo uno sforzo o il sollevamento di un peso.
10. Nei soggetti affetti da psoriasi o con familiari affetti da psoriasi: comparsa di dolore alle
articolazioni o alla colonna vertebrale o al tallone.
Inoltre alleghiamo copia della delibera giunta regionale, Regione Puglia, n°255 del 3/3/2009. (all.1)
E delle linee di indirizzo della Regione Lombardia. (all. 2)
 
b) Ruolo dello Specialista Territoriale
 
Se il percorso diagnostico inizia correttamente, dovrebbe essere lo specialista ambulatoriale delle ASP a filtrare le varie patologie, inviando ai centri ospedalieri i pazienti che necessitano di indagini più specifiche e presentano le forme più complesse di malattia. A questo proposito le Associazioni chiedono: Sono gli specialisti ambulatoriali in numero adeguato alla popolazione residente sul territorio?
Sono distribuiti in modo da servire anche la periferia della provincia?
Ci sono sistemi di collegamento tra essi ed i medici di MG ed ancora con i centri, in modo che il paziente si sposti portandosi dietro un bagaglio di informazioni già ottenute ed evitando di ripetere inutili indagini?
Considerando le capacità acquisite e riconosciute di alcuni specialisti dei poliambulatori, o convenzionati esterni, si può valutare l’opportunità (con i dovuti criteri) che questi, qualora diano il loro consenso, possano approntare piani terapeutici per il trattamento dei pazienti con farmaci biologici e somministrarli essi stessi?
Quest’ultimo quesito ha l’obiettivo di mantenere il rapporto medico-paziente e di ridurre le liste d’attesa riducendo il carico dei centri “prescrittori”.
 
c) Unità Operative Semplici e Ambulatori Ospedalieri
 
La molteplicità e complessità delle malattie reumatiche, la variabilità espressa dal singolo individuo, la difficoltà da parte del paziente di accettare una diagnosi di malattia cronica, rende necessaria, da parte dello specialista reumatologo, una professionalità ed una competenza non usuale. Nei centri a suo tempo individuati come “Antares” tali professionalità sono cresciute o si sono confermate, per cui oggi possiamo dire che in queste strutture operano dei reumatologi di alto livello clinico. Questo è riconosciuto dalle società scientifiche nazionali ed oltre, ma soprattutto dalla fiducia dei pazienti; prova ne sono le citate liste d’attesa.
Purtroppo le strutture in cui questi specialisti operano non sono cresciute di pari passo alla loro professionalità e soprattutto alle richieste della popolazione sofferente.
Pertanto, ogni altro discorso programmatico e trattativa diventa assolutamenteinutile se non si provvede a dare a questi centri ed ai reumatologi che li hanno fino ad oggi valorizzati, il riconoscimento dovuto e quindi i dovuti supporti. I malati reumatici chiedono che sia loro garantita la possibilità di accedere alle strutture ospedaliere (U.O.S./Amb.) in tempi ragionevoli, nonché adeguati alla gravità della malattia. Le Associazioni dei Malati Reumatici chiedono che, qualora si renda necessario, si crei un tavolo operativo e di confronto tra tutti i responsabili dei centri sopra citati e i tecnici dell’assessorato, con la presenza di almeno un rappresentante dei Malati, per vigilare affinché venga garantita la continuità del rapporto medico-paziente.
Per l’attuale operatività dei centri ex-Antares sono a nostra disposizione dati orientativi.
 
 
d) Unità Operative Complesse
 
Al fine di assicurare ai pazienti reumatici, in caso di necessità di ricovero, un trattamento ottimale adeguato alla loro patologia ed alla terapia immunosoppressiva, l’assessorato verifichi quali sono state fino ad oggi le esperienze negative vissute, le difficoltà riscontrate dalle divisioni di medicina nel trattare pazienti con patologie reumatiche autoimmuni severe e possibilmente valutarne l’incidenza numerica. In base a questi riscontri, programmare il numero di posti letto ad esclusivo indirizzo reumatologico. 
 
2) PERCORSO TERAPEUTICO.
 
Accesso alla terapia
 
Ricordiamo che la diagnosi precoce favorisce una migliore risposta alla terapia con fans, farmaci steroidei e DMARDs, con notevole risparmio economico.
Tuttavia va considerato che una parte dell’attuale popolazione di malati reumatici proviene da anni di malattia mal curata, per cause note, e quindi ingravescente o non risponde ai farmaci prima citati, per cui viene indirizzata verso la terapia con i cosiddetti farmaci biologici.
L’efficacia di questi farmaci è ormai indiscussa, mentre si continua ancora a discutere dei possibili effetti negativi e del loro costo. Sicuramente la percentuale di Malati Reumatici che necessita di questa terapia non è molto alta, tuttavia tale incidenza si può calcolare solo se si conosce il numero totale dei malati sul territorio siciliano già diagnosticati e si sono rilevati tutti quelli in lista d’attesa. Evidentemente anche una previsione di spesa dipende da queste considerazioni. I tanto temuti eventi avversi legati all’attività immuno-inibitoria dei farmaci “biologici”, con il tempo si sono ridimensionati, tuttavia rimane la necessità di un attento monitoraggio del paziente.  A questo punto va considerato che non tutte le indagini di laboratorio e strumentali necessarie sono comprese nelle variegate esenzioni per patologia, per cui i malati, alcuni più (v. Spondilite A., Artrite Psoriasica), altri meno, devono pagare cifre considerevoli. (v. esenzioni per patologia)
Pertanto le Associazioni dei Malati Reumatici chiedono che si estendano i day service o altra forma di assistenza diretta (in alternativa ai day hospital) almeno ai pazienti in monitoraggio e alle prime visite.
Per quanto riguarda il costo dei “Biologici” è doloroso dover costatare come noi, poveri pazienti, avendo trovato un farmaco che dà sollievo, siamo ostaggio delle aziende farmaceutiche.
Possibile che non si riesca a trovare un modo per avere un prezzo più basso? Eppure le spese per la ricerca sono state abbondantemente ammortizzate. Si possono attuare gare d’appalto o licitazioni private? In merito alla distribuzione territoriale di tali farmaci, vista la nota del 21/12/09 prot. 3159, riteniamo che solo l’efficienza e la buona organizzazione possono renderla funzionale ed in ogni caso per ridurre i disagi dei pazienti basta istituire un “Centro di reumatologia” nelle province che ne sono prive e far coincidere il centro prescrittore col centro dispensatore, ove possibile.
Le Associazioni dei Malati Reumatici Siciliani consapevoli dell’impegno economico che comporta la terapia con farmaci biologici, denunceranno abusi e sprechi, mentre vigileranno affinché a nessun paziente, che ne abbia necessità, venga negato il diritto alla cura; come sancito dalla Costituzione Italiana.
 
Articolo 32
La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.
 
 
ULTIME CONSIDERAZIONI
 
A completamento di queste note sintetiche, quale ulteriore appunto sul calvario vissuto dai Malati Reumatici, ricordiamo che forse l’aspetto più penoso della malattia e quello di non riconoscere al paziente il cumulo delle sue sofferenze.
Già lo dimostra l’attenzione della sanità Italiana verso le malattie reumatiche, ma quello che è peggio, lo confermano le difficoltà nel vederne quantificata l’invalidità dalle apposite commissioni.
Ricordiamo che nella composizione di tali organismi non sono previsti medici reumatologi ed inoltre i parametri valutatori non tengono conto dell’infermità sistemica. In più, il malato che lavora, se deve assentarsi per visita di controllo, per eseguire analisi o per ritiro farmaci, non ha diritto a permessi, come non ha diritto a particolare tutela in ambito lavorativo.
Da quanto esposto si evince la necessità di un intervento rapido e completo, da parte dell’Assessorato alla Salute, a soluzione dei problemi enunciati, mentre le Associazioni dei Malati Reumatici ribadiscono la loro ferma volontà a sostenere le richieste fatte.
 
Tale documento è presentato in data 8 febbraio 2010 da:
 
Salvatore Filetti ref. reg. A.I.R.A.
Presidente A.I.R.A. sezione Catania
 
Franco Arena ref. reg. A.DI.PSO.
 
Giuseppa Olibrio pres. AMR Palermo
 
Teresa Perinetto pres. ANMAR Trapani
 
Concetta Guerrieri pres. ANMAR Catania
 
 Eugenio Esposto pres. ANMAR Agrigento
 
Marianna Tardibuono pres. AMARPA
 
L’iniziativa è sostenuta da Cittadinanzattiva (Tribunale per i diritti del malato) Sicilia.
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