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PROPOSTA DI LEGGE

PROPOSTA DI LEGGE - MALATTIE REUMATICHE

Roma 25 Febbraio 2009
Presentata Proposta di Legge a nome del C.A.M.A.R. Coordinamento Associazioni Malattie Autoimmuni e Reumatiche.

Disposizioni per assicurare un'adeguata assistenza sanitaria ai soggetti affetti da
malattie osteoarticolari croniche e autoimmuni (2344)
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PROPOSTA DI LEGGE
d'iniziativa del deputato
DOMENICO SCILIPOTI
Disposizioni per assicurare un'adeguata assistenza sanitaria ai malati
con patologie osteoarticolari croniche e malattie autoimmuni.
 
 
Onorevoli Colleghi! - Il progetto di legge che sto per esporvi, ha ad oggetto il miglioramento e potenziamento dell’organizzazione dei piani sanitari regionali e delle province autonome di Trento e Bolzano al fine di consentire ai malati affetti dalle cosiddette M.AR.I.C.A., ossia Malattie Reumatiche Infiammatorie Croniche e Autoimmuni e dalle sindromi fibromialgiche, di curarsi nel modo migliore possibile e di migliorare la loro prospettiva di vita.
In Italia le malattie reumatiche colpiscono più di cinque milioni di abitanti, cioè quasi un decimo della popolazione, con predilezione per le donne in misura di oltre 3 volte superiore agli uomini.
Purtroppo non esistono dati epidemiologici certi, in quanto quelli a nostra disposizione derivano da rilievi parziali in alcune regioni e da estrapolazione di valori riportati in casistiche di altri Paesi, prevalentemente nordeuropei. Da tali dati possiamo affermare che tali malattie colpiscono indistintamente, soggetti rientranti in tutte le fasce di età, in tutte le fasce sociali e ubicati nelle diverse regioni del Paese.
Un dato preoccupante circa il continuo e progressivo incremento di tali patologie ci giunge poi dalle associazioni nazionali (O.N.L.U.S.) legate a queste patologie; dato che, dovrebbe costituire un campanello di allarme e spingerci a fare delle ricerche per determinare le possibili cause di questo incremento, cercando di scoprire ad esempio, le relazioni tra le mutevoli condizioni ambientali, l’inquinamento, e l’impatto sulla salute pubblica, in considerazione anche, delle relative abitudini di vita, stili di consumo, etc….
Tra le malattie reumatiche, le M.A.R.I.C.A. sono caratterizzate da spiccata disabilità e da evoluzione invalidante.
Queste hanno un forte impatto sociale per l'elevata incidenza, costi economici e riduzione della qualità di vita. Per questi motivi la WHO (Organizzazione Mondiale della Sanità) e l'ONU hanno dedicato la decade 2000/2010 (2000-2010 bone and joint decade) alla prevenzione e al trattamento delle malattie muscolo-scheletriche.
I soggetti portatori di Malattie Reumatiche Infiammatorie Croniche e Autoimmuni presentano problematiche comuni, derivanti dalla convivenza cronica con la disabilità, la necessità di cure e controlli a tempo indeterminato.
Le malattie reumatiche si distinguono in due grandi gruppi:
- Le forme degenerative e funzionali (artrosi, fibromialgia) che costituiscono le affezioni più frequenti fra i pazienti reumatici in Italia;
- le forme infiammatorie e autoimmuni: Artrite Reumatoide, Spondiliti, Artrite psoriasica, Lupus Eritematoso Sistemico, Sclerodermia, Dermatomiosite, Sindrome di Sjiogren, Patologia autoimmune in gravidanza, Vasculiti e altre.
Di nessuna di queste patologie è nota la causa. Gli innumerevoli studi condotti sembrano avvalorare l'ipotesi di una predisposizione genetica del sistema immunitario (HLA) che, se stimolato da fattori ambientali (ad esempio microrganismi), potrebbe innescare una reazione infiammatoria anomala, rivolta verso strutture biologiche del medesimo organismo (autoimmunità), con la caratteristica dell'autoperpetuazione del fenomeno.
Ciò si tradurrebbe in una condizione infiammatoria cronica e sistemica, dato che le cellule del sistema immunitario (globuli bianchi) e gli auto-anticorpi circolano nel sangue. Tutti gli organi e apparati possono essere colpiti dal processo infiammatorio nelle malattie autoimmuni.
Possiamo dire quindi che, anche se da una parte conosciamo poco, relativamente ai fattori di rischio così come ai fattori eziologici direttamente coinvolti nello sviluppo della patologia, i fattori ambientali, molto probabilmente di natura virale e gli stessi fattori di predisposizione genetica, possono comunque creare substrato su cui si può instaurare la malattia.
Il nome diverso impiegato per classificare queste malattie spesso sottolinea il caratteristico coinvolgimento di un organo o di un apparato.
In alcune di queste malattie il coinvolgimento articolare è preponderante e vengono quindi denominate artriti.
L’artrosi va progressivamente aumentando di frequenza con il progredire dell’età anche se il vero meccanismo, per il quale tale correlazione si verifica, è tutt’oggi poco conosciuto. E’ infatti ancora irrisolto il problema della distinzione anatomica fra artrosi senile ed invecchiamento fisiologico della cartilagine articolare.
Nelle poliartriti croniche (artrite reumatoide, artrite psoriasica e spondiliti) si determina una progressiva alterazione distruttiva della struttura anatomica articolare che induce, nel corso degli anni, la perdita della normale capacità di movimento.
Alla invalidità si giunge, in una elevata percentuale di casi, dopo lunghi periodi di sofferenza, con persistente dolore e tumefazione di molteplici articolazioni.
Alcuni studi hanno documentato che già entro i primi tre mesi il 25% dei malati hanno la presenza di erosioni come danno potenzialmente irreversibile, entro un anno il 60% dei pazienti presenta questo tipo di alterazioni, quindi è fondamentale agire per tempo.
L'Artrite Reumatoide (AR) è la malattia più frequente e più studiata di questo gruppo. Dopo 10 anni di malattia, oltre il 25% dei soggetti con artrite reumatoide hanno abbandonato il posto di lavoro per incapacità allo svolgimento delle richieste funzioni. Si determina frequentemente un progressivo isolamento del paziente con grave perdita sociale del suo apporto. Nel corso degli ultimi anni è profondamente mutato l'approccio terapeutico e nuovi farmaci sono oggi disponibili rendendo possibile modificare, in molti casi, l'evoluzione invalidante della malattia. E' oggi condivisa l'opinione che il destino dell'AR possa essere modificato da una diagnosi precoce e dalla impostazione di una tempestiva terapia anti-reumatica aggressiva.
Nei soggetti anziani può comparire in modo acuto una condizione infiammatoria sistemica che determina dolore e severo impaccio al movimento, tanto che i soggetti colpiti non sono in grado di svolgere attività prima ben tollerate. Si tratta della Polimialgia Reumatica che, talvolta, può associarsi, negli anziani, all'esordio di Artrite reumatoide. In rari casi questa malattia, molto responsiva ai cortisonici, è associata ad una infiammazione vasculitica delle arterie temporali e viene definita Arterite Temporale. Se non tempestivamente curata può causare cecità.
I malati di Spondilite presentano una progressiva riduzione della capacità di movimento della colonna vertebrale. Questa malattia colpisce malati giovani e, una volta subentrata l'anchilosi il danno è irreversibile. Spesso la diagnosi è tardiva perché il dolore alla schiena non è acuto, insorge di notte, ma regredisce con il movimento ed è un sintomo frequente nella popolazione generale. Per la diagnosi è necessario eseguire alcuni esami di laboratorio che documentino lo stato infiammatorio e la presenza di un peculiare assetto genetico HLA. I cardini della terapia delle spondiliti poggiano sull'impiego continuativo di farmaci anti-infiammatori, anti-reumatici e su un intenso e costante programma chinesiterapico.
Il riscontro di spondilite è frequente anche nei soggetti portatori di Artrite Psoriasica dove tuttavia è tipico il coinvolgimento artritico di articolazioni periferiche, come nell'Artrite Reumatoide. La presenza di psoriasi, o di familiarità per questa malattia dermatologica, il riscontro di artrite, in genere asimmetrica, a grandi e piccole articolazioni, unitamente al riscontro di una condizione infiammatoria sistemica agli esami di laboratorio, fa porre diagnosi. L'evoluzione di questa malattia che determina erosione e deformazione delle articolazioni, è invalidante in molti casi, come nell'AR.
Tra le MA.R.I.C.A. le connettiviti sistemiche sono le malattie dove il meccanismo autoimmune è meglio definito. In queste malattie sono rilevabili, mediante indagini di laboratorio, anticorpi rivolti contro il proprio stesso organismo (autoimmunità) che sono direttamente responsabili della patologia. In genere sono coinvolti molteplici organi e apparati, con conseguente insufficienza della loro funzione.
Nel Lupus Eritematoso Sistemico (LES), l'esordio della malattia rappresenta spesso il momento più critico della storia della malattia, ma non mancano possibili riacutizzazioni anche durante il decorso. In molti casi si rende indispensabile il ricovero ospedaliero del paziente per la necessità di una equipe multispecialistica. Infatti il possibile coinvolgimento di organi vitali, come il rene, il sistema nervoso centrale, il midollo osseo con grave riduzione di globuli bianchi, rossi e piastrine rappresentano emergenze mediche che è possibile affrontare solo con terapie gestibili in ospedale. Febbre, stanchezza, riduzione di peso, dolori articolari diffusi ed eritema vasculitico della cute esposta al sole sono i sintomi più frequentemente lamentati dai malati all'esordio della malattia. In genere la terapia cortisonica e anti-reumatica sono in grado di determinare remissione clinica, ma i farmaci vanno assunti per indeterminato tempo. Un problema particolare delle malate di LES, tipicamente giovani, è rappresentato dalla gravidanza. Gli autoanticorpi, soprattutto anti-fosfolipidi, possono determinare, oltre a fatti trombotici, aborti ripetuti. Le malate non sono in grado di portare a termine la gravidanza. Nella Sindrome da anticorpi anti-fosfolipidi, primitiva o secondaria, devono essere impiegati farmaci che fino a qualche anno fa erano banditi in gravidanza. Mediante la collaborazione tra reumatologi, ostetrici e neonatologi è oggi possibile garantire un buon esito della gestazione nella maggioranza delle donne con queste malattie autoimmuni.
La Sindrome di Sjogren colpisce prevalentemente donne ed è caratterizzata da una progressiva fibrosi delle ghiandole esocrine. La secchezza oculare determinata dalla mancata produzione di lacrime è responsabile di bruciore e di frequenti infezioni degli occhi; la carente produzione di saliva determina secchezza delle fauci, cattiva digestione e stomatiti con carie dentarie; la secchezza vaginale provoca dolore durante il rapporto sessuale ed infezioni sovrapposte. Spesso sono presenti dolori articolari e, raramente, può essere colpito il pancreas esocrino con maldigestione degli alimenti.
Gli autoanticorpi caratteristici di questa malattia possono interferire con il normale sviluppo del tessuto di conduzione dello stimolo elettrico cardiaco durante il periodo fetale. Anche nella Sindrome di Sjogren, in gravidanza, è necessario un attento monitoraggio multispecialistico.
Poche terapie immunodepressive si dimostrano in grado di controllare l'evoluzione di questa malattia che riduce notevolmente la qualità di vita dei malati.
La Sclerodermia trae il nome dalla caratteristica fibrosi della cute che diviene dura, anelastica e nel tempo può determinare retrazioni invalidanti. E' associata a fenomeno di Raynaud (ischemia da vasocostrizione delle estremità, seguita da cianosi da vasoparalisi) che determina dolore durante gli episodi che sono scatenati soprattutto dal freddo. Il polmone è un organo bersaglio di questa malattia e rappresenta nel tempo il problema clinico di maggiore impegno. In alcuni malati la progressiva fibrosi interstiziale polmonare determina fatica respiratoria anche per sforzi modesti e può instaurarsi una condizione di sofferenza del cuore secondaria alla ipertensione polmonare. Inoltre nei malati sclerodermici può essere coinvolto da fibrosi l'esofago con conseguente difficoltà alla deglutizione del cibo e talvolta si sviluppano calcificazioni multiple. L'indurimento della cute del volto fa assumere a queste persone un tipico atteggiamento amimico.
Una rara malattia che assume connotazioni tipiche della sclerodermia con artrite che può risultare erosiva come nell'AR e con manifestazioni simili al LES, è la Connettivite Mista.
Il coinvolgimento infiammatorio dei muscoli (miosite) può complicare il LES e la Sclerodermia, ma è caratteristico della Polimiosite e della Dermatomiosite (in cui è colpita anche la cute da un processo infiammatorio autoimmune). Sono queste malattie rare, ma temibili. L'incapacità a reggere lo sforzo e la compromissione dello stato generale spiccano all'esordio di queste patologie. Sono spesso necessarie posologie di cortisonici elevate e di immunodepressori per determinare il controllo di questi sintomi e per salvaguardare il trofismo dei muscoli che, altrimenti, sarebbero destinati ad una irreparabile degenerazione.
Altre malattie autoimmuni, rare ma aggressive, sono rappresentate dalle vasculiti sistemiche. Tra queste si annoverano la Panarterite nodosa, la Sindrome di Churg-Strauss, la Malattia di Takayasu e la già citata Arterite Temporale. Possono determinare gravi alterazioni dell'albero arterioso che, se non curate, possono minare la sopravvivenza. Una particolare competenza specialistica, è necessaria per la diagnosi tempestiva di queste malattie che, se curate con cortisonici ed immunodepressori, possono essere controllate con successo.
Alcune persone lamentano sintomi e presentano alterazioni di laboratorio in senso autoimmune non conclamati. Non vi sono sufficienti elementi per diagnosticare una delle malattie autoimmuni citate e vengono quindi classificati come Connettiviti Indifferenziate. Talvolta sono sufficienti farmaci immunodepressori a posologia ridotta rispetto alle connettiviti classificabili, ma si rende necessaria una sorveglianza clinica e laboratoristica per cogliere tempestivamente la possibile, ma non frequente, evoluzione in forme maggiori.
In tutte queste malattie reumatiche infiammatorie croniche e autoimmuni, il processo infiammatorio sistemico, unitamente alla presenza di taluni auto-anticorpi, rappresenta un fattore di rischio aggiuntivo per aterosclerosi. Ciò giustifica la maggiore incidenza di accidenti cerebro-cardio-vascolari che sono i veri responsabili della riduzione di aspettativa di vita in questi soggetti. Questa osservazione, di recente acquisizione, condiziona la necessità di una maggiore attenzione, sorveglianza e terapia di queste malattie e degli aggregati fattori di rischio aggiuntivi per aterosclerosi per la prevenzione delle complicazioni cardiovascolari.
Il trattamento di questo tipo di patologie, prevede l’utilizzo di diverse categorie di farmaci. A seconda del tipo di patologia vengono utilizzati farmaci diversi, anche se è possibile dividerli in categorie. Qui prenderemo in considerazione quelli utilizzati nelle poliartriti, cioè quelle malattie facenti parte della M.A.R.I.C.A. maggiormente invalidanti.
Abbiamo i farmaci che servono al trattamento della mera sintomatologia quali ad esempio, gli analgesici, gli anti-infiammatori non steroidei (fans) che sono efficaci nel ridurre sia la flogosi che il dolore ma non hanno alcun effetto sulla progressione della malattia, né sono in grado di ridurre il danno articolare (nelle poliartriti).
Seguono i nuovi anti-infiammatori ( COX2 Selettivi). Questi si caratterizzano per una maggiore tollerabilità a carico dell’apparato gastroenterico, a parità di tossicità renale e infine i più conosciuti glicocorticoidi (antinfiammatori steroidei).
E passiamo ai farmaci cosiddetti di fondo, quelli cioè che sono in grado di modificare il decorso della malattia e di migliorarne i sintomi.
Tra
i DMARDs troviamo: Sulfasalazina, Metotrexate, Leflunomide, Idrossiclorochina, Penicillamina, Sali d’oro, ciclosporina, Azatioprina.
In caso di mancanza di risposta a tali farmaci, si ricorre oggi a dei nuovi farmaci, cosiddetti “Biologici” o Anti tumor necrosis factor (TNFa) , la cui azione principale è caratterizzata dal blocco selettivo di citochine ritenute importanti nella sequenza patogenetica della malattia. Questi sono: Infliximab, Etanercept, Adalimumab, Anakinra.
L’indicazione per l’utilizzo di questi farmaci ha indicazioni precise, motivate dai loro costi elevati. Diversi studi sia osservazionali sia clinici hanno dimostrato la netta superiorità degli Anti TNF alfa rispetto ai farmaci tradizionali.
Da diverse elaborazioni ciò che è emerso, è che il miglioramento medio di tutti questi soggetti è di circa il 50% e che addirittura il 30% arriva alla remissione. Addirittura si ha una risposta buona e moderata in circa 84% dei pazienti, e questo per quanto riguarda l’attività di malattia. Unica nota dolente nell’utilizzo di questi farmaci è che costano molto, e proprio per questo non vengono dispensati dal S.S.N. a tutti coloro che ne avrebbero bisogno, e questo a causa della mancanza di fondi nelle Regioni. Recentemente questo è successo nel Lazio, ma in passato anche in Sicilia, con la possibilità che si riproponga il problema nelle medesime e anche in tutte le altre regioni che hanno problemi di rientro della spesa sanitaria. Ciò succede ed è successo in conseguenza dell’impossibilità di valutare un budget ottimale a causa dell’assenza di un corretto rilevamento epidemiologico sul territorio. Questo ha determinato e rischia di determinare l’interruzione delle terapie con biologico con gravi conseguenze sulla salute e ripercussioni sul SSN, in quanto a causa di questo gravissimo evento, saranno necessari ulteriori ricoveri e cure mediche aggiuntive.
Da questa breve (rispetto alla complessità oggettiva dell’argomento) e riassuntiva esposizione, credo, emerga e si palesi da sola, la gravità di tali patologie sia per l’impatto cha hanno sulla vita del soggetto affetto, sia su quella di coloro che gli sono vicino. I malati di Malattie Infiammatorie Croniche e Autoimmuni, indipendentemente dal tipo di malattia, hanno problemi quotidiani comuni. Anzitutto la convivenza, giorno dopo giorno, senza tregua, con malattie che limitano la capacità di fare ciò che gli altri fanno o ciò che, prima della malattia, poteva essere facilmente sostenuto. Il dolore, la stanchezza, la necessità di assumere quotidianamente farmaci, il frequente ricorso a strutture sanitarie, le spese sostenute per le medicine, per i viaggi verso gli ambulatori, per pagare qualcuno "che ti aiuti" a far ciò che non riesci più a fare, rappresentano solo alcuni dei crucci esistenziali di costoro. E poi la preoccupazione per il futuro, per ciò che ancor più la malattia renderà impossibile. Tutto questo genera ansia e depressione, sintomi comuni ai malati cronici che giungono ad una sorta di emarginazione, dove il pensiero della malattia ruba tanto tempo, viceversa dedicabile a progettualità e voglia di vita.
Per questo se riusciamo ad arrestare la malattia in uno stadio di disabilità assente e/o molto contenuta, abbiamo dei costi annui diretti per spesa sanitaria, ricoveri ambulatoriali e dei relativi farmaci, assolutamente inferiori rispetto quelli che osserviamo al progredire della malattia medesima. Per poter arrestare la malattia in tale stadio è necessario ottenere una diagnosi e una terapia precoce, quindi il malato reumatico dovrà disporre di una organizzazione sanitaria integrata sul territorio di residenza, organizzata a più livelli, che veda il MMG (medico di medicina generale) e tutti gli specialisti coinvolti collaborare fianco a fianco.
È il medico di medicina generale infatti, che deve avere un sospetto precoce ed inviare allo specialista il potenziale malato reumatico.
Si spera che in un futuro molto vicino, siano le Istituzioni sentendo come propria questa necessità, a fare tutto il possibile affinché nella nostra Società i soggetti affetti da questo tipo di patologie trovino tutto l’aiuto necessario per affrontarle.
Un
a società moderna e civile non può rinunciare all'apporto inestimabile dei malati reumatici.
Si chiede quindi:
  1. Di prendere in considerazione il fenomeno delle malattie osteoarticolari e dei tessuti del connettivo nel nostro Paese, particolarmente di quelle più gravi e ad alto rischio invalidante, affinché ai malati affetti da tali forme morbose siano messe a disposizione adeguate strutture assistenziali di cura e di riabilitazione. In particolare si chiede che venga approvato al più presto un disegno di legge riguardante l’organizzazione dell’assistenza ai malati con patologie osteoarticolari e dei tessuti del connettivo;
  2. di programmare progetti di ricerca nell’ambito del Piano Sanitario Nazionale, dei Piani di Sanità Regionali e del CNR sui vari aspetti delle malattie reumatiche (in particolare sugli aspetti epidemiologici, i costi sociali, la qualità di vita, gli handicap, etc.);
  3. di riconoscere l’handicap delle malattie osteoarticolari croniche e delle malattie autoimmuni del connettivo e applicare la legge dell’handicap (Legge quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale ed i diritti delle persone handicappate - Legge n° 104, 5 febbraio 1992, Suppl. n° 30, G.U. n° 39, 17 Febbraio 1992) ai malati reumatici;
  4. di riconoscere l’invalidità I.N.P.S. e presso gli altri Istituti Previdenziali
  5. di prevedere la presenza di specialisti delle patologie interessate nelle Commissioni di giudizio di invalidità e dei vari Istituti Previdenziali;
  6. di promuovere campagne promozionali da parte del Ministero della Salute e delle Regioni di informazione della popolazione sulle malattie osteoarticolari croniche e autoimmuni del connettivo, sulle misure preventive e sulle possibilità terapeutiche con spot dei Ministri interessati, trasmessi prima dei telegiornali nazionali;
  7. di considerare una diagnosi precoce per limitare l’evolutività di queste malattie. Per poter ottenere questo risultato, il malato deve disporre di un’organizzazione sanitaria integrata sul territorio di residenza, organizzata a più livelli, coinvolgente il MMG (medico medicina generale) e gli specialisti;
  8. di dare piena attuazione all’art. 32 Cost. che riconosce il diritto alla salute come fondamentale diritto dell’individuo, facendo si che le Regioni in applicazione di tale diritto, garantiscano la continuità terapeutica a quei malati trattati con farmaci biotecnologici, permettendo l’accesso a tali terapie a tutti quanti ne abbiano bisogno.
 
DISEGNO DI LEGGE
Art. 1.
 
(Prevenzione e cura delle Malattie osteoarticolari croniche e autoimmuni del connettivo )
 
  1. Le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano predispongono, nell’ambito dei rispettivi piani sanitari, progetti obiettivo, azioni programmate ed altre iniziative dirette a fronteggiare le Malattie osteoarticolari croniche e autoimmuni del connettivo, da considerarsi malattie ad alto rischio sociale.
 
  1. Ai fini della presente legge sono comprese fra le Malattie osteoarticolari croniche e autoimmuni del connettivo:
a) le artriti croniche dell’adulto e del bambino;
b) le connettiviti e vasculiti autoimmuni sistemiche dell’adulto e del bambino;
c) le malattie degenerative della cartilagine e dell’osso dell’adulto e del bambino;
d) le sindromi fibromialgiche dell’adulto e del bambino.
La diagnosi e la certificazione di dette malattie sono affidate alle Strutture di Riferimento Regionali, agli specialisti ambulatoriali territoriali e alle Sezioni di cui agli articoli seguenti.
 
  1. Gli interventi regionali di cui al comma 1 sono rivolti:
a) alla prevenzione primaria ed alla diagnosi precoce delle anzidette Malattie osteoarticolari croniche e autoimmuni del connettivo;
b) alla cura ed alla riabilitazione dei malati affetti dalle Malattie osteoarticolari croniche e autoimmuni del connettivo;
c) ad agevolare l’inserimento scolastico, sociale, lavorativo dei malati affetti dalle Malattie osteoarticolari croniche e autoimmuni del connettivo;
d) a favorire l’educazione e l’informazione sanitaria del malato, dei familiari, e della popolazione sulle problematiche cliniche e sociali delle Malattie osteoarticolari croniche e autoimmuni del connettivo;
e) a provvedere alla formazione ed all’aggiornamento professionale del personale socio-sanitario addetto alla prevenzione, diagnosi e cura di tali patologie;
f) a promuovere programmi di ricerca atti a migliorare le conoscenze sugli aspetti epidemiologici, sulla prevenzione, sulla diagnosi, sulla cura e sulla riabilitazione della le Malattie osteoarticolari croniche e autoimmuni del connettivo
 
 
Art. 2.
 
(Interventi preventivi)
 
  1. Ai fini della prevenzione delle malattie in oggetto e delle loro complicanze, della diagnosi precoce e della cura delle Malattie osteoarticolari croniche e autoimmuni del connettivo e delle loro complicanze le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano indicano alle Aziende Sanitarie gli interventi operativi più idonei per:
a) individuare fasce di popolazione a rischio;
b) adottare strategie di diagnosi precoce;
c) programmare gli interventi sanitari conseguenti alle attività di cui alle lettere a) e b).
Le indicazioni regionali riguardanti i suddetti interventi operativi, tengono conto dei criteri e metodologie stabiliti con atto di indirizzo e coordinamento emanato ai sensi dell’articolo 5 della legge 23 dicembre 1978, n.833 e del parere dell’Istituto Superiore di Sanità.
 
  1. Il Ministero della Salute, sentito l’Istituto Superiore di Sanità, presenta annualmente al Parlamento una relazione di aggiornamento sullo stato delle conoscenze relative alla nuove acquisizioni scientifiche sulle Malattie osteoarticolari croniche e autoimmuni del connettivo.
 
 
Art. 3
 
(Obblighi delle Regioni)
 
  1. Le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano predispongono soluzioni organizzative atte a fornire al malato una maggiore omogeneità qualitativa e quantitativa degli interventi di prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione su tutto il territorio. In tal senso le Regioni, con riferimento agli indirizzi del Piano Sanitario Nazionale e nell’ambito della programmazione sanitaria regionale, provvedono all’istituzione di presidi reumatologici di diverso livello operativo che si identificano in:
a) Strutture di reumatologia e immunologia cliniche di Riferimento Regionale di Alta Specializzazione, sede indispensabile per affrontare gli aspetti più complessi delle Malattie osteoarticolari croniche e autoimmuni del connettivo, soprattutto di quelle più gravi o più rare, per le quali occorre concentrare la casistica, gli indirizzi di ricerca scientifica avanzata e gli interventi terapeutici di alta tecnologia e di elevata complessità. Tali Strutture sono da collocarsi preferenzialmente nelle Aziende Ospedaliere o Universitarie e prevedono la possibilità di ricovero sia ordinario che in regime di day hospital. La Struttura di Riferimento fornisce anche prestazioni di tipo ambulatoriale;
b) Sezioni di Reumatologia/Immunologia, da istituirsi in tutte le Aziende Sanitarie Locali. Le Sezioni in cui è previsto lo stesso tipo di prestazione presente nelle Strutture di Riferimento (Day-hospital, diagnostico e di riferimento) sono deputate a svolgere una funzione di raccordo e filtro tra queste ultime ed il territorio;
c) Considerato che l’attività specialistica reumatologica si svolge in larga parte a livello ambulatoriale, ambulatori di reumatologia vanno istituiti anche sul territorio preferibilmente nei Distretti;
d) Un ruolo importante nel percorso assistenziale dei malati con tali patologie viene assegnato al Medico di Medicina Generale (MMG) e alla integrazione multispecialistica.
 
  1. Nell’ambito di ogni Struttura di Riferimento Regionale, per garantire la continuità assistenziale nelle varie fasce di età, opera una Sezione di Reumatologia Pediatrica la cui direzione viene affidata a pediatri che abbiano conseguito il titolo di specialista con un curriculum che includa l’indirizzo di Reumatologia pediatrica ai sensi del DM 11.5.1995 GU n. 167 del 19.7.1995 serie generale. In fase di prima applicazione della presente legge, viene valutato il curriculum formativo con specifica esperienza in problematiche reumatologiche, ai fini dell’attribuzione di responsabilità assistenziali.
 
  1. Il collegamento tra la Sezione e la Struttura di Riferimento Regionale si attua attraverso lo strumento della concertazione finalizzato al raggiungimento degli obiettivi della qualità, della continuità delle cure e dell’ottimizzazione dei servizi erogati. Al fine del raggiungimento degli obiettivi e per la razionalizzazione degli accessi ai servizi, è centrale ed obbligato il rapporto della Struttura di Riferimento Regionale, della Sezione e dello specialista reumatologo ambulatoriale con il MMG. Per assicurare inoltre ai malati la massima omogeneità delle prestazioni e del percorso assistenziale, la Regione provvede, con la consulenza delle Società Scientifiche regionali e nazionali e delle Associazioni dei malati, a individuare linee guida diagnostiche e terapeutiche condivise dagli operatori sanitari di tutti i livelli assistenziali sopra descritti. Compete alla Sezione l’educazione sanitaria degli operatori e dei cittadini con lo scopo di diffondere una cultura della salute che tenga conto dei comportamenti e degli stili di vita (es. alimentazione ed attività fisica). L’attività educativa può essere promossa anche con iniziative integrate a livello interaziendale. La Sezione, inoltre, per la sua collocazione bidirezionale verso la Struttura di Riferimento Regionale e verso il territorio, svolge una funzione di raccordo e di coordinamento per il rilevamento dei dati epidemiologici ( registri e banche dati ) e per lo sviluppo dei modelli assistenziali più adeguati alle esigenze dei malati. L’individuazione di un codice univoco identificativo della visita specialistica (reumatologica, immunologica, etc. ) può contribuire a meglio identificare il fabbisogno assistenziale sul territorio. In questo ambito è indispensabile un rapporto costante e fattivo con le Associazioni dei malati che operano nelle realtà locali.
 
  1. La Struttura di Riferimento Regionale di cui al Punto a) comma 1 si avvale del supporto assistenziale dei servizi ospedalieri o territoriali da essa individuati nell’ambito della Regione o delle Regioni consorziate. Essa coordina le funzioni e le attività di servizi di supporto inerenti l’assistenza ai malati affetti da malattie osteoarticolari croniche e autoimmuni del connettivo sulla base di piani e protocolli unitari.
 
  1. Le Regioni assicurano alla Struttura di Riferimento, alle Sezioni e agli ambulatori periferici di cui al comma 1 strutture, personale e attrezzature adeguate alla consistenza numerica dei pazienti assistiti, sia adulti che in età pediatrica, e della popolazione residente, sulla base di valutazioni epidemiologiche o delle funzioni svolte dai vari presidi di cui al medesimo comma 1.
 
 
Art. 4
 
(Tessera personale)
 
  1. Al cittadino affetto dalle Malattie osteoarticolari croniche e autoimmuni del connettivo è rilasciata dalla Struttura di Riferimento e dalle Sezioni una tessera personale che attesta l’esistenza della malattia. Il modello della tessera deve corrispondere alle indicazioni stabilite dal Decreto del Ministro della Salute, da emanare entro novanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge.
 
  1. La tessera di cui al comma 1 riporta, nella forma più adeguata per la lettura automatizzata, le patologie, terapie in atto e le complicanze relative alla malattia di base.
 
  1. In via transitoria, fino al rilascio della tessera personale di cui al comma 1, la tessera è sostituita da certificazione rilasciata da una Struttura di Riferimento o da una Sezione di cui al comma 1 dell’articolo 3.
 
 
 
 
 
Art. 5
 
(Copertura finanziaria)
 
  1. L’onere derivante dall’attuazione della presente legge è a carico dello stanziamento di bilancio relativo al Fondo Sanitario Nazionale di parte corrente, iscritto nel capitolo 5941 dello stato di previsione del Ministero del Tesoro e corrispondenti capitoli per gli anni successivi.
 
  1. Il Ministro del Tesoro è autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio.
 
  1. I finanziamenti sono ripartiti in base alla consistenza numerica dei pazienti assistiti nelle singole Regioni, alla consistenza numerica dei pazienti in età pediatrica, alla popolazione residente, nonché alle documentate funzioni delle strutture ivi istituite, tenuto conto delle attività specifiche di prevenzione e, dove attuata e attuabile, di ricerca.

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