CAREGIVER FAMIGLIARI: AL VIA IL TAVOLO

In Italia nessun governo ha mai approvato una legge dedicata ai caregiver famigliari. Quasi sempre si tratta di genitori di persone con gravi disabilità, non sono riconosciuti a livello giuridico. Per loro ad oggi non esistono fondi ad hoc né garanzie pensionistiche specifiche. Ora qualcosa sembra smuoversi, dopo che per anni le organizzazioni a tutela delle donne e uomini con disabilità hanno chiesto un intervento legislativo in tal senso. I ministri per le Disabilità, Alessandra Locatelli e del Lavoro e delle politiche sociali, Marina Calderone, il 26 ottobre hanno firmato il decreto per l’istituzione del Tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari. È un tema, tra i più importanti sulle disabilità, che le famiglie chiedono a gran voce. La scelta di istituire il Tavolo da parte del governo Meloni arriva dopo la batosta inflitta ai disabili nelle bozze della legge di Bilancio 2024 con il maxi taglio di 350 milioni di euro del Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità. “Una scelta politica vergognosa”, dichiarano tutte le associazioni contattate.

Le funzioni del Tavolo tecnico per una legge sui caregiver famigliari – Sul sito del ministero guidato dalla Locatelli c’è scritto che al Tavolo, che avrà la durata di sei mesi a partire dalla riunione di insediamento, verranno assegnati diversi compiti. Si va dall’individuazione delle aree di intervento e delle maggiori esigenze cui dare risposta, alla formulazione di proposte ai fini della elaborazione di un disegno di legge, dall’individuazione e la quantificazione della platea anche diversificata dei beneficiari, all’individuazione del ruolo del caregiver all’interno di un sistema integrato di presa in carico della persona con disabilità. “Il riconoscimento dei caregiver familiari, in particolare conviventi, non può più essere rinviato – dice Locatelli -. Abbiamo il dovere di dare risposte a tutte quelle persone che amano e che curano i propri cari, e che non vogliono essere sostituite, ma tutelate e sostenute adeguatamente nel loro compito. L’obiettivo è arrivare a una proposta condivisa che possa accompagnare e facilitare i familiari nei compiti di cura in tutte le fasi della vita quotidiana”.

Le associazioni

“Per ora solo tagli ai pochi fondi esistenti” – Nulla di concreto è stato realizzato finora sui caregiver famigliari. Giovanni Barin, vicepresidente dell’associazione Genitori Tosti APS e coautore con Alessandra Corradi del libro L’esercito silenzioso. I caregiver familiari italiani, spiega che il tavolo tecnico può esser visto sotto diverse prospettive: “Se da un lato può finalmente diventare il fulcro attorno al quale guidare le legislazioni regionali, dobbiamo considerare la confusione nelle istituzioni nell’identificare correttamente questa figura fondamentale”. Secondo Barin “la priorità deve esser verso le persone che assistono h24 un familiare con disabilità e non hanno reddito. Quasi sempre una donna, che nella maggior parte dei casi lavora sostituendosi allo Stato e che come tale deve aver riconosciute le tutele ad oggi assenti”. Gli esempi ai quali ispirarsi non mancano. Per i Barin bisogna cogliere l’opportunità per confrontarsi col resto dell’Europa. “Attraverso il network COFACE Families Europe, stiamo lavorando affinché il nostro Paese si allinei alle direttive europee che discendono direttamente dalla Convenzione ONU dei Diritti delle Persone con Disabilità, che l’Italia troppo spesso ignora pur essendo Legge dello Stato”, afferma.

Le associazioni vengano chiamate a dare il proprio contributo

Fortunato Nicoletti, vicepresidente di Nessuno è escluso accoglie positivamente la notizia della creazione di questo organismo, ma mette in guardia dal fatto che possa trattarsi dell’ennesima occasione persa. “Una legge sui caregiver famigliari è una priorità assoluta delle famiglie con disabilità che attendiamo da troppi anni, invece continuiamo ad assistere a tagli di fondi destinati alle persone disabili e alla diminuzione di servizi dedicati sia nel settore socio-sanitario che in ambito educativo-scolastico”, denuncia Nicoletti.

Quali istanze dovrebbe essere garantite? “Ci auguriamo che siano chiamati a dare il proprio contributo fondamentale anche i rappresentanti delle associazioni di familiari e caregiver”. Non deve essere, a suo giudizio, un ente composto solo da politici che non conoscono il tema in questione, ma deve vedere la partecipazione attiva di coloro che vivono sulla propria pelle la condizione delicatissima di caregiver. “Auspichiamo che finalmente si possa colmare in brevissimo tempo questa enorme lacuna del sistema legislativo italiano”.

Molto sfiduciata è anche Morena Manfreda, vicepresidente di Su la testa. “Dal 2015 sono state presentate più volte proposte di legge, peraltro arrivate da diverse coalizioni politiche, ma non abbiamo mai avuto un’attuazione di una legge che potesse rendere dignità al caregiver”, dice “Un lavoro usurante, che porta alla privazione della propria vita e nonostante tutto, questa figura ancora non è considerata meritevole di tutela per l’ordinamento giuridico italiano. Credo – sottolinea Manfreda – che sia arrivato il momento da parte di chi ci governa di impegnarsi seriamente e di portare al Tavolo tecnico le proposte dei caregiver mai ascoltati, che con tanto amore hanno sacrificato se stessi in funzione del benessere del proprio caro”.

Notiziario del malato - Tratto da ilfattoquotidiano.it - di Renato La Cara - Ottobre 2023