MALATI RARI E LISTE DI ATTESA
"Ester, una persona affetta da sclerosi sistemica, condivide la sua testimonianza riguardo all'impatto della pandemia da Covid-19 sulla sua malattia."
C’è un prima e un dopo rispetto al Covid che non riguarda solo i circa 190mila morti contati dal ministero della Salute, la scoperta della fragilità della salute pubblica, le conseguenze a medio termine delle misure restrittive messe in campo per contrastare il virus. Riguarda migliaia di pazienti che, a partire dai primi mesi della pandemia, hanno subito un’interruzione della continuità della presa in carico, senza vederla ripristinare neppure dopo la fine dell’emergenza sanitaria. Una situazione, quest’ultima, particolarmente gravosa per le categorie più vulnerabili, come i malati rari. Ester Sanna, 56 anni, vive con la sua famiglia ad Almè, in provincia di Bergamo. La sclerosi sistemica, con cui convive da 25 anni, non le ha impedito di avere una buona qualità della vita, ma dal 2020 le cose per lei sono cambiate completamente.
“È andato tutto bene fino a che non è comparso il Covid” racconta ad Omar. “Ma con l’arrivo della pandemia fare i controlli annuali è diventato impossibile e non sono riuscita più a prenotare le visite mediche e gli esami necessari a monitorare la patologia”.
Durante l’emergenza sanitaria, infatti, Ester non è mai stata convocata dall’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo per le visite di controllo, gli esami diagnostici e il conseguente aggiornamento della terapia.
“Per tre anni ho saltato la visita di controllo annuale con la reumatologa che mi seguiva da lungo tempo”, spiega. “Contattare gli ambulatori era impossibile e, dopo lunghe attese per poter parlare con un operatore, dal Cup regionale continuavano a ripetere che non erano ancora aperte le agende. Insomma, sono riuscita a ottenere un appuntamento solo all’inizio della scorsa estate, la volta precedente era stata a giugno del 2019”. Nel frattempo Ester ha subito una compromissione cardiaca legata malattia. “Alla fine del 2020 mi sono sentita improvvisamente male e, al termine di una serie di controlli, mi è stato applicato un pacemaker. In quel periodo sentivo spesso il respiro affannato, ma lavorando come addetta alle vendite in un supermercato lo attribuivo al fatto di indossare la mascherina per molte ore al giorno. La sclerodermia è una malattia multisistemica che spesso interessa organi interni come i reni, i polmoni, lo stomaco e, nel mio caso, il cuore. Con visite di controllo regolari i medici avrebbero forse potuto accertare prima la presenza di un problema cardiaco”.
“Essendo la sclerosi sistemica una malattia molto complessa, che può interessare diversi organi, la difficoltà principale per i pazienti risiede proprio nella gestione di tale complessità”, spiega Marta Mosca, professore ordinario di Reumatologia presso Università di Pisa, direttore UOC Reumatologia presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana e coordinatore European Reference Network ReCONNET. “In base alle caratteristiche della malattia e al diverso impegno di organo”, sottolinea l'esperta, “si può rendere necessaria la valutazione del quadro clinico da parte di molti specialisti oltre al reumatologo, come ad esempio il cardiologo, il gastroenterologo o lo pneumologo, ma anche di altre figure professionali come nutrizionisti, fisioterapisti e infermieri esperti nella medicazione di ulcere cutanee."
Nel caso di Ester i controlli annuali prevedono sia un ecocolordoppler che una spirometria con DLCO, ma nonostante le ripetute telefonate al Cup regionale per capire quando avrebbero riaperto le Agende non è riuscita a prenotare nessuno dei due esami. Per tutto il 2024 non c’era posto. Così, lo scorso settembre è stata costretta a fare l’ecocolordoppler a pagamento, mentre la spirometria è riuscita a prenotarla solo per il 2025. “È veramente una situazione stressante”, commenta Ester amareggiata. “Noi malati rari o con patologie croniche gravi avremmo bisogno di certezze. Non possiamo sapere quando e come si manifesterà la nostra malattia. Se si presenta un malessere, dobbiamo essere rapidamente in grado di comprenderne la causa. Abbiamo necessità di sapere come stanno le cose in tempo reale e, caso mai, di poter prevedere la manifestazione di possibili complicazioni. Ma se non effettuiamo i controlli nei tempi giusti, tutto ciò non è possibile. Le liste di attesa sono un problema per tutti, ma per noi costituiscono una questione particolarmente drammatica”.
Reumatologia dal web - Tratto da osservatoriomalattierare.it - di Antonella Patete - Dicembre 2023
